Découvrez la campagne d’éducation permanente d’Altéo en 2025
« Ne jugez pas ce que vous ne voyez pas : 80 % des handicaps sont invisibles, 100% méritent d’être compris ! »
Qu'est-ce que c'est ?
Altéo, mouvement social représentant les personnes en situation de handicap ou de maladie de longue durée, est agréé en tant qu’organisme actif en « éducation permanente ». Dans le cadre de sa campagne 2025, le mouvement a voulu mettre en lumière une réalité méconnue et largement sous-estimée : la situation de personnes vivant avec un handicap et/ou une maladie invisibles. La campagne s’est donc appuyée sur une enquête d’ampleur nationale, basée sur trois axes : le vécu quotidien avec un handicap ou une maladie invisible, les relations avec l’entourage et les professionnels de santé, le regard de la société et les conséquences pour les personnes concernées.
Partenaires du projet
Pour mieux cerner cette réalité méconnue, Altéo s’est entouré de personnes ressource, volontaires et professionnels, parmi lesquels le Centre d’Education du Patient (CEP asbl).
Altéo est un mouvement social qui agit en faveur d’une société inclusive au départ des réalités de vie des personnes en situation de handicap ou de maladie de longue durée. Présent en Belgique francophone, fort de près de de 12.000 membres, Altéo est également agréé dans le cadre de l’éducation permanente. Il vise à sensibiliser le grand public pour encourager des changements d’ampleur et rendre la société plus inclusive. Altéo plaide également auprès des décideurs politiques, économiques et institutionnels en vue d’améliorer les lois et les pratiques.
Le CEP est une asbl active dans le champ de la santé, agréée en promotion et en prévention. L’un de ses axes de travail consiste en l’accompagnement de projets en santé. Dans le cadre de cette campagne en « éducation permanente », le CEP a apporté son expertise pour cerner les objectifs de l’enquête, les publics cibles, alimenter le questionnaire et procéder à sa « vulgarisation » sous forme d’articles destinées à des revues professionnelles.
Objectifs
L’objectif initial d’Altéo était de mettre en lumière la question (personnelle et sociétale) du « handicap et/ou de la maladie invisibles ».
La 1° étape, en l’absence de définition officielle en Belgique, a donc été de s’entendre sur ce qu’est le « handicap/maladie invisibles » :
« Le handicap et/ou la maladie invisibles sont des limitations qui ne sont pas perceptibles au premier abord. Ces limitations peuvent être liées à un ou plusieurs types de difficultés : physique, sensorielle, mentale, cognitive, psychique, trouble de santé invalidant. Le handicap, la maladie se manifestent par des gestes, des comportements, un mode différent de relation aux autres.
Ce handicap/maladie invisible peut impacter la vie quotidienne, notamment la capacité à travailler, à étudier ou à interagir socialement. L’absence de signes extérieurs peut rendre difficile la reconnaissance et la prise en compte de ces handicaps par les autres. Cela peut conduire à des incompréhensions et/ou un manque de soutien. »
Cette 1° orientation générale a été déclinée en 2 objectifs spécifiques :
- Comment la société appréhende-t-elle le handicap invisible, alors même que ses normes valorisent la performance, y compris dans le domaine de la santé ;
- Comment encourager un changement d’attitude : moins de jugement, plus de compréhension envers les personnes porteuses d’un handicap invisible, afin de leur permettre d’être des citoyens à part entière.
En d’autres termes, «la personne porteuse de ce handicap/maladie se trouve face à un choix : parler de son/ses atteinte(s) invisible(s) ou se taire ? Quels seront les impacts de son choix auprès de son entourage et des professionnels de santé qui la suivent ? Quels seront les effets de cette communication sur la personne elle-même ? Quel regard la société porte-t-elle sur le handicap/la maladie invisible(s) ? »
Déroulé de l’accompagnement méthodologique :
L’accompagnement du CEP s’est fait à travers plusieurs étapes et/ou axes :
- Participation aux séances de travail du groupe de pilotage, réunissant professionnels (Altéo, CEP) mais aussi volontaires de ce mouvement
- Déclinaison des étapes de travail de la campagne
- Apports conceptuels et méthodologique : recensement des données sur le « handicap invisible », apports pour l’enquête de notions telles que la « qualité de vie » (OMS), resserrage du scope des publics cibles, sur la « communication » faite par les personnes porteuses de handicap, auprès de leurs entourages et des professionnels de santé…
- Calibration des questions, testing externe, révision des items
- Support au déploiement de l’enquête : au départ, 300 réponses étaient espérées , au total ce sont plus de 3450 qui ont été récoltées !
- Préanalyse des données récoltées (sous formes d’éléments quantitatifs et qualitatifs : chiffres, ratios, verbatims…)
- Coconstruction de la communication des messages clés nés de cette enquête, pour alimenter la compagne d’éducation permanente
- Apports d’une société de communication (SWITCH)
- Shooting photo de 12 ambassadeurs » – des personnes, hommes et femmes, jeunes et moins jeunes, qui « apportent » leur visage et leurs témoignages dans ce qu’ils vivent au quotidien, en lien avec cette atteinte invisible
- Des articles et des relais, auprès de la presse professionnelle mais aussi dans les médias grand public, pour faire connaitre largement cette réalité du « handicap invisible », tant auprès des politiques que des citoyens
- Une « exposition itinérante », inaugurée au Parlement de la Fédération Wallonie-Bruxelles le 1° octobre 2025 et qui depuis, poursuit son chemin en Belgique francophone, dans des lieux de passage du public (communes, bibliothèques, centres culturels…). Le but est que chacun puisse être en mesure de se familiariser avec le « handicap invisible » mais aussi, puisse être amené à revoir ses représentions, voire les stéréotypes que l’on assoie encore trop souvent, au « handicap/maladie invisibles ».
Résultats
Quelques constats nés de l’enquête :
Quel a été le profil des répondants ?
73 % des répondants sont des femmes, contre 37 % des hommes. 85 % des répondants résident en Wallonie, 9 % dans la région de Bruxelles-Capitale, 3 % en Flandre et 2 % hors de la Belgique. Les plus représentés sont les 45-64 ans (49 % des répondants), suivi des 35-44 ans (28 %) et des 25-34 ans (15 %).
Quelle est la nature du handicap/maladie invisible ?
Pour 41 % des répondants, il est d’ordre « physique ». 21 % l’associent à un « problème de santé », 12 % à une origine « mentale », 11 % à une origine « psychique ». 6 % des répondants disent qu’il est « sensoriel », et 6 % également disent qu’il relève du niveau « cognitif ». Pour 91 % des répondants, ce handicap/maladie invisible a été diagnostiqué par un professionnel de santé, contre 9 % qui sont ( peut-être) encore en errance thérapeutique. Mais le diagnostic n’a pas été chose aisée : 60 % des répondants disent que « cela a pris du temps ». A la question « depuis combien de temps vivez-vous avec cette handicap/maladie invisibles », 35 % des répondants disent que c’est depuis plus de 10 ans. Respectivement 28 et 19 % des répondants vivent avec cette atteinte depuis 1 à 5 ans, ou 5 à 10 ans.
La qualité de vie vue par les personnes atteintes de handicap/maladie invisible
La qualité de « l’état de santé » est jugée moyenne, voire faible. En effet, pour 46 % des répondants, la « douleur physique est un obstacle à la vie quotidienne ». Plus de la moitié des répondants ont un « traitement médical ». Si environ 40 % d’entre eux ont le sentiment d’avoir une « vie agréable », la plupart estiment néanmoins qu’ils ne disposent de « pas assez d’énergie pour faire face à la vie de tous les jours ».
Pour se réaliser pleinement, toute personne dispose de leviers personnels et sociaux. A la question « quel est votre niveau d’estime de soi ? » 51 % des répondants sont plutôt positifs, même si 21 % la jugent « faible ». Faire face au handicap/maladie, renforce sans doute une forme de résilience, mais peut aussi, à la longue, être facteur de découragement voire de dépréciation.
Si l’entourage est globalement « source de satisfaction » (pour 56 % des répondants), en revanche, ils sont près de 40 % à se dire insatisfaits de leur « capacité à travailler ». Preuve s’il en est que le handicap/maladie invisibles sont aussi des obstacles à mener une vie sociale. Cela peut contribuer à expliquer que 31 % d’es répondants disent ressentir des « sentiments négatifs (anxiété, cafard, dépression…) ».
Cela dégrade aussi leur « capacité à faire face dans la vie de tous les jours », jugée plutôt faible. Pour ce qui est des loisirs, même si la moitié des répondants disent en avoir, cela ne va pas de soi quand ils doivent composer avec des atteintes invisibles. Enfin, en ce qui concerne leur « pouvoir d’agir et de dire », les répondants considèrent que leur « niveau d’information pour affronter la vie quotidienne », est plutôt modérée à faible.
En parler à son entourage proche ?
Quand les personnes atteintes de handicap/maladies invisibles font le choix d’en parler auprès de leur entourage (famille, amis, connaissances, collègues, élèves…), elles le font :
- Plutôt par choix (44 %) avec des conséquences estimées positives (40%)
- La 2° option est d’en parler par besoin (32 % des réponses)
- La 3° option est d’en parler par obligation (17 %) des répondants
- Un chiffre interpelle néanmoins : 50 % des personnes qui ne parlent pas de leur handicap invisible à leur entourage, le taisent… par crainte.
Parler de son handicap/maladie invisibles avec les professionnels de santé
50 % des répondants expriment qu’ils parlent de leurs atteintes invisibles « par besoin » et que la moitié des professionnels, apportent une réponse « positive » (22 % les jugent « bonnes », et 20 % « neutres). Lorsque 35 % des personnes font « le choix » de parler de leur handicap/maladie invisibles, la réponse des professionnels est encore plus marquée : 44 % la trouvent « positive », et 34% « bonne », contre 21 % qui la décrivent comme « neutre ». 10 % seulement des répondants disent parler de leur handicap/maladie invisibles « par obligation.
Le regard de la société sur le handicap/maladie invisible
Lorsque les répondants parlent de leur atteinte invisible, vers qui se tournent-ils ? Sans surprise, l’entourage proche (famille) est plébiscité chez 87 % d’entre eux. 53 % l’évoquent aussi dans leur milieu professionnel. En revanche, en milieu scolaire, ils sont 80 % à taire leur handicap/maladie invisible, 80 % également dans leurs échanges sur les réseaux sociaux, et 75 % dans le cadre de leurs loisirs.
Pour 88 % des répondants, la société ignore ce qu’est le handicap/maladie invisibles. Pourtant, 83 % d’entre eux sont persuadés qu’en parler conduirait à un mieux-être.
Et plus largement :
De très nombreux verbatims insérés dans l’enquête diffusée (près d’1/3 des questionnaires comprenaient des témoignages, un chiffre surprenant). Dit autrement, lorsque les citoyens se sentent concernés, ils prennent la parole. Une double impression se dégage :
- Les personnes, en répondant à ce questionnaire, ont exprimé le sentiment que pour la première fois on leur laisse la parole. Elles sont entendues dans ce qu’elles vivent – à savoir un quotidien souvent difficile.
- Les témoignages sont également frappants de dignité. L’un des messages essentiels partagés par les répondants, pourrait se résumer en « tenir bon malgré tout». Ce « tenez bon » s’adresse à d’autres personnes porteuses de handicap invisible, qui n’ont pas nécessairement répondu à ce questionnaire.
Une exposition de photos, itinérante en Belgique francophone, dans le but d’aller à la rencontre des citoyens, du grand public. S’appuyant sur des visuels, elle comprend aussi des QR codes et des vidéos alimentant les photos des « ambassadeurs » (12 personnes souffrant de handicap/maladie invisibles ), par leur témoignages.
Un message politique : Toute démarche d’éducation permanente vise à sensibiliser la population aux enjeux sociaux. Elle comporte aussi une dimension de revendication. A cet égard, les politiques sont interpellés, en tant que responsables du « bien commun » et du « vivre ensemble » de leurs concitoyens. La campagne d’Altéo a mis en lumière la « fragilité citoyenne » des personnes porteuses de handicap et/ou de maladie invisibles. Finalement, « on n’est pas tous égaux ». Altéo constate une « double peine » :
- D’une part, ces personnes vivent déjà une situation préjudiciable, souffrent dans leur corps, sont impactées dans leur mental ;
- D’autre part, elles doivent composer avec un regard social empreint de préjugés.
C’est pourquoi Altéo plaide pour qu’une attention politique soit portée à ces dimensions dans toutes les sphères de vie de ces citoyens (en matière d’accès aux soins, de suivi de santé, dans leur carrière professionnelle…). C’est aussi l’occasion de rappeler que tout citoyen doit pouvoir jouir de l’intégralité de ses droits sociaux, au-delà du handicap ou de la maladie invisible.
Un suivi en 2026 via une analyse approfondie des données chiffrées et les témoignages, pour que ce « patrimoine » serve de caisse de résonnance aux constats et aux revendications politiques, mais aussi puissent contribuer à « ouvrir » les yeux de la société sur le poids du « handicap/maladie invisibles ».
Ressources
« Le CEP, un partenaire méthodologique sérieux »
Altéo a pu compter sur l’expertise du Centre d’Éducation du Patient, partenaire reconnu en promotion et prévention de la santé, dans la conception et la validation de la méthodologie d’enquête.
Le CEP nous a accompagné dans la définition des axes de recherche, la rédaction du questionnaire et la structuration des analyses. Nous avons pu profiter de leur expérience dans le recueil de témoignages et d’analyse pour garantir la rigueur scientifique et l’éthique de la démarche.
Grâce à ce partenariat, la campagne Altéo bénéficie d’une approche méthodologique solide, reconnue et partagée, qui renforce la crédibilité des constats et la portée des messages portés auprès du grand public, des professionnels et des décideurs.
(source : https://www.alteoasbl.be/cequevousnevoyezpas)