Inclusion : les témoignages nourrissent le plaidoyer
Geneviève Aubouy, – Article paru dans Ethica Clinica n°119 – 2025
Introduction
Altéo, mouvement social représentant les personnes eh situation de handicap ou de maladie de longue durée, est agréé en tant qu’organisme actif en « éducation permanente ». Dans le cadre de sa campagne 2025, le mouvement a voulu mettre en lumière une réalité méconnue et largement sous-estimée : la situation de personnes vivant avec un handicap et/ou une maladie invisibles. Oue signifie de vivre au jour le jour avec une telle atteinte ? Comment cela impacte-il la qualité de vie, les activités quotidiennes, les relations sociales ? Comment ces atteintes invisibles sont-elles prises en charge – ou pas – par les professionnels de santé ? Enfin, quel est le regard de la société? Pour mieux cerner cette réalité méconnue, Altéo s’est entouré de personnes ressource, volontaires et professionnels, parmi lesquels le Centre d’Education du Patient (CEP asbl). A ce titre, au nom du groupe de travail, le CEP relate ici les premiers résultats de cette démarche d’enquête et d’éducation permanente, encore active à ce jour.
Altéo est un mouvement social qui agit en faveur d’une société inclusive au départ des réalités de vie des personnes en situation de handicap ou de maladie de longue durée. Avec près de 12.000 membres, Altéo est présent sur la Wallonie et à Bruxelles. Altéo est également agréé dans le cadre de l’éducation permanente. li vise à sensibiliser le grand public pour encourager des changements d’ampleur et rendre la société plus inclusive. Altéo plaide également auprès des décideurs politiques, économiques et institutionnels en vue d’améliorer les lois et les pratiques.
« Handicap, maladie invisibles1 » : de quoi parle-ton ?
Cette thématique du handicap et/ou de la maladie invisible a été choisie par l’organe d’administration d’Altéo dès 2023, considérant qu’elle était – et reste – un défi, pour une société plus inclusive. Cette orientation générale a été déclinée en deux objectifs spécifiques :
- Comment la société appréhende-t-elle le handicap invisible, alors, même que ses normes valorisent la performance, y compris dans le domaine de la santé.
- Comment encourager un changement d’attitude : moins de jugement, plus de compréhension envers les personnes porteuses d’un handicap invisible, afin de leur permettre d’être des citoyens à part entière.
« Le handicap et/ou la maladie invisibles sont des limitations qui ne sont pas perceptibles au premier abord. Ces limitations peuvent être liées à un ou plusieurs types de difficultés : physique, sensorielle, mentale, cognitive, psychique, trouble de santé invalidant. Le handicap, la maladie se manifestent par des gestes, des comportements, un mode différent de relation aux autres.
Ce handicap/maladie invisible peut impacter la vie quotidienne, notamment la capacité à travailler, à étudier ou à interagir socialement. L’absence de signes extérieurs peut rendre difficile la reconnaissance et la prise en compte de ces handicaps par les autres. Cela peut conduire à des incompréhensions et/ou un manque de soutien.
La personne porteuse de ce handicap/maladie se trouve face à un choix : parler de son/ses atteinte(s) invisible(s) ou se taire ? Quels seront les impacts de son choix auprès de son entourage et des professionnels de santé qui la suivent ? Quels seront les effets de cette communication sur la personne elle-même ? Quel regard la société porte-t-elle sur le handicap/la maladie invisible(s) ?
Les prémisses de la campagne : définir, comprendre, questionner
Un groupe de travail mêlant professionnels du mouvement et volontaires directement concernés par la thématique du handicap/maladie invisibles s’est créé. Son premier chantier a été de définir ce « handicap invisible », face à l’absence, en Belgique, de définition officielle.
L’union (des parties prenantes et des experts) fait la force (du message)
L’enquête d’Altéo a mobilisé ses forces vives pour diffuser les questionnaires, les récolter, les analyser… Sur le terrain, au sein du siège, cette enquête a pris son essor grâce aux efforts des professionnels et des volontaires. Des « caisses de résonnance» ont été de bons relais, telles que le Groupe Oxygène d’Altéo Namur. Globalement, cette démarche participative, initiée entre le GT, les instances d’Altéo et le « terrain», a permis de croiser les regards pour enrichir la démarche d’éducation permanente. La MC l’a largement accompagné, dans les étapes de diffusion du questionnaire, puis de communication autour des résultats de l’enquête. Et au-delà, il est à noter qu’Altéo a su s’entourer d’organismes et/ou de personnes ressources qui ont alimenté cette dynamique de recherche et de diffusion, tels que le Centre d’Education du Patient (CEP asbl) ou la société de communication SWITCH.
Suite au travail sur la définition, la « focale » du handicap/maladie invisible s’est resserrée sur la « communication » que les personnes porteuses, sont amenées à faire – ou pas- vis-à-vis d’autrui. Font-elles le choix de parler de ce handicap, ou de se taire? Deux« publics)> ont été circonscrits dans l’enquête: l’entourage proche (familial, amical, professionnel…) et les professionnels de la santé au sens large (médecin, traitant spécialiste, infirmier, psychologue… ). Ensuite, lors de la conception du questionnaire de l’enquête, quelques dimensions significatives ont été retenues : la « qualité de vie » au regard d’un handicap/maladie invisible, les relations avec les proches et les professionnels de santé et le regard que porte la société sur le handicap invisible.
COMMUNIQUER AUTOUR DU HANDICAP INVISIBLE : AVEC SON ENTOURAGE
Quelques constats « en hélicoptère »
L’ambition initiale d’Altéo était de recueillir environ 300 questionnaires. Au total, avec le soutien de la MC, à ce jour, ce sont plus de 3100 questionnaires qui ont été collectés et analysés. Chaque semaine apporte son lot de nouveaux témoignages, et cela continue !
Des témoignages éloquents
Longs ou brefs, sous forme de récits ou de revendications, les témoignages des répondants à l’enquête dégageht une double impression :
- Les personnes, en répondant à ce questionnaire, ont exprimé le sentiment que pour la première fois on leur laisse la parole. Elles sont entendues dans ce qu’elles vivent, à savoir un quotidien souvent difficile.
- Les témoignages sont également frappants de dignité. L’un des messages essentiels partagés par les répondants, pourrait se résumer en « tenir bon malgré tout ». Ce « tenez bon » s’adresse à d’autres personnes porteuses de handicap invisible, qui n’ont pas nécessairement répondu à ce questionnaire.
Premiers éléments d’analyse issus des questionnaires
• Quel a été le profil des répondants ?
73 % des répondants sont des femmes, contre 37 % d’hommes. 85 % des répondants résident en Wallonie, 9 % dans la région de Bruxelles-Capitale, 3 % en Flandre et 2 % hors de la Belgique. Les plus représentés sont les 45-64 ans (49 % des répondants), suivi des 35-44 ans (28 %) et des 25-34 ans (15 %). 34 % des répondants ont un niveau d’études correspondant au « secondaire supérieur », suivis par 31 % de « supérieur non universitaire ». A égalité viennent ensuite les niveaux de supérieur universitaire et secondaire inférieur (respectivement 16 % chacun). Le « niveau primaire » représente 2 % de l’échantillon.
• Quelle est la nature du handicap/maladie invisible ?
Pour 41 % des répondants, il est d’ordre « physique ». 21 % l’associent à un « problème de santé », 12 % à une origine « mentale », 11 % à une origine « psychique ». 6% des répondants disent qu’il est « sensoriel », et 6 % également disent qu’il relève du niveau « cognitif ». Pour 91 % des répondants, ce handicap/maladie invisible a été diagnostiqué par un professionnel de santé, contre 9 % qui sont (peut-être) encore en errance thérapeutique. Mais le diagnostic n’a pas été chose aisée : 60 % des répondants disent que « cela a pris du temps ». A la question
« depuis combien de temps vivez-vous avec de handicap/maladie invisible », 35 % des répondants disent que c’est depuis plus de 10 ans. Respectivement 28 et 19 % des répondants vivent avec cette atteinte depuis 1 à 5 ans, ou 5 à 10 ans.
• La qualité de vie vue par les personnes atteintes de handicap/maladie invisible
Altéo s’est basé sur l’échelle de la « qualité de vie » (évalué à travers divers items) de l’Organisation Mondiale de la Santé. La qualité de « l’état de santé » est jugée moyenne, voire faible. En effet, pour 46 % des répondants, la « douleur physique est un obstacle à la vie quotidienne ». Plus de la moitié des répondants ont un « traitement médical ». Si environ 40 % d’entre eux ont le sentiment d’avoir une « vie agréable », la plupart estiment néanmoins qu’ils ne disposent « pas assez d’énergie pour faire face à la vie de tous les jours ». Pour se réaliser pleinement, toute personne dispose de leviers personnels et sociaux. A la question « quel est votre niveau d’estime de soi ? » 51 % des répondants sont plutôt positifs, même si 21 % la jugent « faible ». Faire face au handicap/maladie, renforce sans doute une forme de résilience, mais peut aussi, à la longue, être facteur de découragement voire de dépréciation. Si l’entourage est globalement « source de satisfaction » (pour 56% des répondants), en revanche, ils sont près de 40 % à se dire insatisfaits de leur « capacité à travailler ». Preuve s’il en est que le handicap/maladie invisible est aussi un obstacle pour mener une vie sociale. Cela peut contribuer à expliquer que 31 % des répondants disent ressentir des « sentiments négatifs (anxiété, cafard, dépression…) ». Cela dégrade aussi leur « capacité à faire face dans la vie de tous les jours », jugée plutôt faible. Pour ce qui est des loisirs, même si la moitié des répondants disent en avoir, cela ne va pas de soi quand ils doivent composer avec des atteintes invisibles. Enfin, en, ce qui concerne leur « pouvoir d’agir et de dire », les répondants considèrent que leur « niveau d’information pour affronter la vie quotidienne », est plutôt modérée à faible.
« À la question « avez-vous déjà été confronté à des attitudes négatives en raison de votre « handicap invisible », 70 %des personnes répondent oui. »
Lorsque les personnes parlent de leur situation
« Je souffre d’une dégradation importante de ma qualité de vie en raison de mon état de santé chronique et complexe. Les douleurs physiques constantes au niveau du cou, du dos et des genoux, ainsi que les effets psychologiques résultant de traumatismes passés, rendent /es activités quotidiennes extrêmement difficiles et épuisantes. Je ne peux ni rester debout ni assis pendant de longues périodes, et j’ai de grandes difficultés à me déplacer, à dormir et à me concentrer. Je me sens physiquement et mentalement emprisonné, ce qui affecte négativement mon autonomie ma capacité à travailler et même mes relations avec ma famille. Ma situation actuelle ne me permet pas de mener une vie normale, et j’ai un besoin urgent de soutien continu et d’une véritable reconnaissance de ma condition par /les autorités compétentes. »
• En parler à son entourage proche ?
Quand les personnes atteintes de handicap/maladies invisibles font le choix d’en parler auprès de leur entourage (famille, amis, connaissances, collègues, élèves … ), elles le font :
– Plutôt par choix (44 %) avec des conséquences estimées positives (40%).
– La 2° option est d’en parler par besoin (32 % des réponses).
– La 3° option est d’en parler par obligation (17 %) des répondants.
– Un chiffre interpelle néanmoins : 50 % des personnes qui ne parlent pas de leur handicap 1nv1s1ble a leur entourage, le taisent… par crainte.
• Parler de son handicap/maladie invisibles avec les professionnels de santé
50 % des répondants expriment qu’ils parlent de leurs « atteintes invisibles » et que la moitié des professionnels, apportent une réponse « positive » (22 % les jugent de parler de leur handicap/maladie invisibles, la repense des professionnels est encore plus marquée : 44 % la trouvent « positive », et 34% « bonne », contre 21 % qui la décrivent comme « neutre ». 10 % seulement des répondants disent parler de leur handicap/maladie invisibles « par obligation ». Est-ce la tonalité de leur communication ? Quoi qu’il en soit, dans ce cas, 48 % des répondants jugent que la réponse apportée par les professionnels est plutôt « neutre », contre 34 % « positive ».
• Le regard de la société sur le handicap/maladie invisible
Lorsque les répondants parlent de leur atteinte invisible, vers qui se tournent-ils ? Sans surprise, l’entourage proche (famille) est plébiscité chez 87 % d’entre eux. 53 % l’évoquent aussi dans leur milieu professionnel. En revanche, en milieu scolaire, ils sont 80 % à taire leur handicap/maladie invisible, 80 % également dans leurs échanges sur les réseaux sociaux, et 75 % dans le cadre de leurs loisirs.
Pour 88 % des répondants, la société ignore ce qu’est le handicap/maladie invisibles. Pourtant, 83 % d’entre eux sont persuadés qu’en parler conduirait à un mieux-être. À la question « Avez-vous déjà été confronté à des attitudes positives en raison de votre handicap invisible », 45% des personnes répondent « oui » et 55% « non ». Ces attitudes positives se sont manifestées par du soutien moral (48 %), une occasion de dialogue (49 %), de l’aide concrète (46 %), le sentiment d’être compris (38 %) et l’accès à des aides (23 %)… Cela se manifeste par le sentiment de n’être pas compris (69 %), l’absence d’aide (48 %) ou de soutien moral (38 %). Les répondants témoignent aussi d’un manque d’accès aux aides (31 %) et d’un manque de dialogue (28 %).
« Vous nous donnez la parole, nous la prenons ! »
Une des conclusions de l’enquête d’Altéo est que, dans sa grande majorité, la société est indifférente aux difficultés que vivent les personnes porteuses de handicap invisible. Les témoignages des répondants ont fait état d’un mal-être moral et/ou d’une douleur physique, devant le peu voire l’absence de soutien nécessaire (que les personnes aient fait le choix de parler ou pas, de leur atteinte invisible). D’autres tonalités ressortent : celle du courage, de la dignité… Et une demande de soutien et de considération adressée à toute la population, politiques compris. Les réponses à ces questions ont été la confirmation d’une intuition, à savoir la méconnaissance de la société vis-à-vis de ce public. Cela se traduit par une indifférence teintée de préjugés qui doit être combattue pour être abattue.
Communiquer largement pour faire connaitre cette réalité
Face à ces échos, la campagne d’éducation permanente d’Altéo s’est déclinée en images et en supports audiovisuels. Il était important de mettre des visages sur la notion de « handicap/maladie invisibles ». Et de montrer à quel point les « étiquettes » que l’on accole à ces personnes peuvent être violentes. L’idée est de pointer les préjugés tenaces que la société – vous, moi – a tendance à associer à des personnes qui, manifestement valides, semblent
« usurper » des droits, des avantages destinés aux personnes vivant avec des limitations… visibles. Un exemple ? Combien d’entre nous n’ont pas sourcillé en voyant une personne se garer sur un emplacement réservé aux personnes en situation de handicap… Et s’extraire de sa voiture tel un « valide » ! Quel toupet ! Or, qui sait si cette même personne ne souffre pas d’une fibromyalgie, d’un syndrome de Ménière, de séquelles d’un AVC ?
• 12 figurants, 2 ambassadeurs de la campagne
Altéo s’est associé à une société de communication (Switch) afin d’élaborer des messages percutants et décalés, autour des étiquettes accolées aux personnes en situation de handicap/maladie invisibles. Au départ d’une vingtaine de personnes, ce sont 12 « figurants » qui ont été retenus pour mettre en évidence la diversité des profils. Contacter ces personnes a nécessité un temps respectueux pour les écouter, les accompagner, les convaincre.
Est-il nécessaire de souligner ce que cela demande de courage, de réflexion personnelle, de concertation avec ses proches, pour accepter d.e «s’exposer » (au sens premier du terme)? Il y a là un doubJe effort, un double mouvement qu’il faut soùligner à juste titre : – le fait d’exposer un handicap justement« invisible », qui pourrait passer« sous les radars»; – mais plus encore, le faire en y accolant-volontairement – une étiquette stigmatisante, voire méprisante … Pas facile de voir son image associée à un terme injurieux, dégradant !
Cette démarche volontairement décalée et provocatrice veut illustrer en réalité le jugement que la société porte sur ces personnes. Leur « tort » n’est pas de souffrir d’un handicap ou d’une maladie … Mais que leurs manifestations ne soient pas « visibles ». En d’autres termes, la société sera it encline à rejeter ces personnes, pas parce qu’elles sont porteuses de handicap ou de maladie … mais justement parce que les conséquences de ce handicap, de cette maladie ne se voient pas : ils ne rentrent pas« dans les cases». On ne peut leur accorder ni empathie, ni compréhension. Faute de grille de lecture, et dans une société marquée par l’individualisme et la performance, la plupart des gens vont apposer l’étiquette de «fainéant», ou de « profiteur ».
La qualité des photos est un média artistique employé afin de servir la cause des personnes souffrant de handicap invisible. Du décalage entre l’image et le mot nait une émotion, catalysant la réflexion. Et c’est cette dynamique de projection vers l’autre qui rassemble les personnes porteuses d’un handicap invisible, et les citoyens lambda. Au total, le matériau de communication est riche : 12 affiches d’exposition (accompagnées chacune d’une vidéo-témoignage), 2 affiches des visages des « ambassadeurs » de la campagne, 4 vidéos complémentaires relatant le contexte et le message complet, de la campagne d’éducation permanente.
• Une exposition itinérante en Belgique francophone : « Ce que vous ne voyez pas »
Les 12 portraits des personnes interviewées constituent le coeur d’une exposition itinérante, dont le vernissage s’est tenu le 1 octobre 2025 au sein du Parlement de la Fédération Wallonie- Bruxelles. Dans la démarche d’empowerment qui caractérise Altéo, il est prévu que les « ambassadeurs » de la campagne soient des acteurs clés de ce moment fort. L’un d’entre eux Paul, a accepté de prendre la parole, pour dire ce qu’il retire de cette expérience. Le lieu du Parlement de la Fédération Wallonie-Bruxelles (FWB) n’a pas été choisi au hasard. C’est la FWB qui porte la matière de l’éducation permanente en Belgique francophone. La présence au vernissage de personnalités politiques (E. Degryse2 , B. Dispa3 et Y. Coppieters4 ) illustre la volonté d’Altéo : porter son message de changement sociétal au coeur des lieux de pouvoir. Cette exposition n’a pas vocation à rester statique ! Dès novembre 2025 et tout au long de 2026, elle sera « itinérante », en Wallonie et à Bruxelles pour qu’un maximum de citoyens fassent connaissance avec les personnes porteuses de handicap invisible, à travers leurs portraits et leurs témoignages. L’enjeu est que cette invisibilité « imposée » autour du handicap/maladie invisibles (par la crainte d’en parler, le regard jugeant de la société…) se déploie désormais au grand jour.
La campagne d’éducation permanente rejoint des constats politiques
Toute démarche d’éducation permanente vise à sensibiliser la population aux enjeux sociaux. Elle comporte aussi une dimension de revendication. A cet égard, les politiques sont interpellés, en tant que responsables du « bien commun » et du « vivre ensemble » de leurs concitoyens. La campagne d’Altéo a mis en lumière la« fragilité citoyenne » des personnes porteuses de handicap et/ou de maladie invisibles. Finalement, « on n’est pas tous égaux ». Altéo constate une « double peine » : – d’une part, ces personnes vivent déjà une situation préjudiciable, souffrent dans leur corps, sont impactées dans leur mental ; – d’autre part, elles doivent composer avec un regard social empreint de préjugés. Altéo plaide pour qu’une attention politique soit portée à ces dimensions dans toutes les sphères de vie de ces citoyens (en matière d’accès aux soins, de suivi de santé, dans leur carrière professionnelle…). C’est aussi l’occasion de rappeler que tout citoyen doit pouvoir jouir de l’intégralité de ses droits sociaux, au-delà du handicap ou de la maladie invisible.
Des conclusions ? Des perspectives !
Pour Altéo, le handicap/maladie invisible abime le moral et la santé, empêche l’inclusion sociale. Les préjugés qui collent à la peau des personnes touchées, sont tenaces et injustes. Pour lutter contre cet état de fait, l’enquête se poursuit ! La suite à donner à cette démarche laisse ouvert le champ des possibles : colloque, revendications politiques, étude approfondie.. . L’essentiel n’est pas (encore) là. Ici et maintenant, Altéo lance une exposition itinérante, des visuels, des témoignages… En 2025 et 2026, tout cela « donnera à voir » (au sens premier du terme) une autre facette du handicap/maladie invisible : des hommes et des femmes, qui font face au jour le jour, luttent avec courage pour leur dignité, s’interrogent sur leur avenir. Leur résilience est à la hauteur de leurs défis. par le biais de l’exposition, ils vous donnent rendez-vous prochainement, près de chez vous, pour les rencontrer, découvrir leur parcours leurs obstacles et leurs ressources : serez-vous là ?
Notes
1. Tout au long de l’article, les termes « handicap » et « maladie » invisibles sont soit accolés, soit dissociés. Cela permet de
fluidifier la lecture. Mais ils doivent être compris comme les deux facettes d’un même constat : au-delà de l’origine du problème (maladie, handicap}, c’est leur impact sur la vie des personnes, qu’Altéo a souhaité explorer et mettre en avant dans sa campagne d’éducation permanente.
2. Ministre Présidente du Gouvernement de la FWB
3. Président du Parlement de la FWB
4. Ministre de la Santé, des Solidarités et de l’Egalité des chances