Inclusion : les témoignages nourrissent le plaidoyer

« Aller vers » les premiers concernés
La campagne d’éducation permanente d’Alteo s’est appuyée sur les stratégies de participation chères au secteur de la promotion de la santé. « Rien sur nous sans nous » :
ce slogan, qui témoigne de la volonté d’être citoyen à part entière malgré des situations de santé difficiles, a été le fil rouge d’Altéo.
La démarche a été participative à plus d’un titre. Un groupe de travail mêlant professionnels et volontaires de l’asbl directement concernés par le thème, a travaillé sur la notion
même de handicap et de maladie invisible, qui n’a toujours pas de définition légale en Belgique.
Le groupe de travail a ensuite supervisé tous les aspects de la campagne. La « focale » du groupe s’est resserrée pour comprendre les choix des personnes concernées par le handicap invisible : font-elles le choix d’en parler ou non ? Si elles le font, vers qui, dans quel but ?
Deux types d’interlocuteurs ont été circonscrits dans l’enquête : l’entourage proche (familial, amical, professionnel…) et les professionnels de la santé au sens large (médecin traitant, infirmier, psychologue…). Dans une vision holistique de la santé, l’enquête a aussi porté sur la qualité de vie, les relations avec les proches et les professionnels de santé et le regard de la société sur le handicap invisible.
Le groupe de travail a piloté la communication, la relecture du questionnaire destiné aux personnes concernées et qui souhaitaient se faire (re)connaître comme porteur de handicap invisible.
La participation a dépassé toutes les espérances, car Altéo comptait recueillir 300 témoignages. À ce jour, plus de 3 400 questionnaires ont été collectés ! Pour la première fois, certains ont eu l’impression d’avoir la parole et se sont sentis écoutés dans ce qu’ils vivent : un quotidien souvent difficile mais face auquel il faut « tenir bon malgré tout ».

Des réponses souvent inadaptées aux besoins en santé

L’accès à la santé, support de lutte contre les inégalités sociales, est un élément central en promotion de la santé. Et c’est l’un des objectifs de l’enquête : comment les personnes porteuses de handicap invisible, communiquent-elles vers les professionnels de santé ? Quelles sont leurs attentes, leurs constats ?

50 % des répondants expliquent qu’ils parlent de leurs atteintes invisibles « par besoin » et que moins de la moitié des professionnels apporte une réponse plutôt « positive ». Lorsque 35 % des personnes font « le choix » de parler de leur handicap/maladie invisibles, 44 % des professionnels ont une réponse « positive », et 34 % « bonne ». L’analyse précise des attentes vis-à-vis des professionnels de santé au sens large est en cours.

À la grande surprise du groupe de travail, près d’un tiers des répondants a ajouté spontanément un témoignage complémentaire sous forme de texte libre. Certains encourageaient la prise de parole : « On ne perd pas grand-chose à en parler. La plupart du temps ça peut être bénéfique. Parfois ça ne change rien et ça peut être frustrant mais c’est rarement négatif ». « Ne restez pas invisible, avoir un handicap ce n’est pas la n de la vie, il faut s’adapter et montrer toutes les choses que l’on développe pour vivre avec son handicap ». La plupart des commentaires soulignent aussi la force de caractère qu’il faut avoir pour vivre avec un handicap invisible : « Beaucoup de courage et surtout ne pas baisser les bras ». Beaucoup avait toutefois le sentiment de vivre une « double peine » au regard de la société en général.

Un « état de santé » moyen, voire faible

Au départ de l’échelle de la qualité de vie de l’OMS, les répondants ont déclaré un « état de santé » moyen, voire faible. En effet, pour 46 % des répondants, la « douleur physique est un obstacle à la vie quotidienne ». Si environ 40 % d’entre eux ont le sentiment d’avoir une « vie agréable », la plupart estiment néanmoins qu’ils ne disposent « pas assez d’énergie pour faire face à la vie de tous les jours ». L’estime de soi est aussi impactée : si 51 % des répondants sont plutôt positifs, 21 % la jugent « faible ». Faire face au handicap, renforce sans doute une forme de résilience, mais peut aussi, à la longue, être facteur de découragement voire de dépréciation.

Si l’entourage est globalement « source de satisfaction » (pour 56 % des répondants), en revanche, ils sont près de 40 % à se dire insatisfaits de leur « capacité à travailler ». Preuve s’il en est que le handicap invisible est bien un obstacle à mener une vie sociale. Cela expliquerait que 31 % des répondants ressentent des sentiments négatifs (anxiété, dépression…). Cela dégrade aussi leur « capacité à faire face dans la vie de tous les jours ». Concernant les loisirs, même si la moitié des répondants disent en avoir, cela ne va pas de soi quand ils doivent composer avec des atteintes invisibles. Enfin, en ce qui concerne leur « pouvoir d’agir et de dire », les répondants considèrent que leur « niveau d’information pour affronter la vie quotidienne », est plutôt modérée à faible.

Vers qui se tournent les répondants pour parler de leur handicap invisible ? L’entourage proche (famille) est plébiscité chez 87 % d’entre eux. 53 % l’évoquent aussi dans leur milieu professionnel. En milieu scolaire, ils sont 80 % à taire leur handicap/maladie invisible. Pour 88 % des répondants, la société ignore ce qu’est le handicap invisible. Selon eux, la société est indifférente aux difficultés que vivent les personnes touchées par un handicap invisible. Les témoignages des répondants ont fait état d’un mal-être moral et/ ou d’une douleur physique, devant le peu voire l’absence de soutien nécessaire.

Un plaidoyer et une exposition itinérante

La campagne d’Altéo a mis en lumière la « fragilité citoyenne » des personnes porteuses de handicap invisible. D’une part, ces personnes vivent déjà une situation préjudiciable, souffrent dans leur corps, sont impactées dans leur mental. D’autre part, elles doivent composer avec un regard social stigmatisant. Altéo plaide pour qu’une attention politique soit portée à ces dimensions dans toutes les sphères de vie de ces citoyens : en matière d’accès aux soins, de suivi de santé, dans leur carrière professionnelle car tout citoyen doit pouvoir jouir de l’intégralité de ses droits sociaux, au-delà du handicap invisible.

Face à ces constats, Altéo a voulu incarner l’impact du « handicap/maladie invisibles », en montrant à quel point les étiquettes qu’on accole à ces personnes peuvent être violentes. L’idée est de pointer les préjugés tenaces que la société a tendance à associer à des personnes qui, manifestement valides, semblent « usurper » des droits, des avantages destinés aux personnes vivant avec des limitations… visibles.

L’exposition « Ce que vous ne voyez pas » encourage à ce qu’un maximum de citoyens fasse connaissance avec les personnes porteuses de handicap invisible. Les 12 portraits sont le coeur d’une exposition itinérante, « Ce que vous ne voyez pas » qui parcourra la Wallonie et Bruxelles en 2026. En effet, 12 participants à l’enquête ont accepté de montrer leurs visages et de témoigner pour l’exposition, car « derrière chaque visage, il y a une histoire, un combat, une dignité ».

La campagne de sensibilisation se compose principalement de 12 affiches et 2 visages
d’« ambassadeurs ». Pour Altéo, le constat est clair : le handicap/maladie invisibles abiment la santé et empêchent l’inclusion sociale. Les préjugés qui collent à la peau des personnes touchées sont tenaces et injustes. La densité des matériaux recueillis va permettre de réfléchir à des actions multiples.