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Autrefois utilisée dans le cadre de maladies chroniques, l’éducation du patient s’est généralisée au sein des différents services du CHR de Liège. De plus, l’hôpital met en avant le concept du patient partenaire. Qu’en est-il réellement ?  Entretien avec Nathalie Delbrassine, infirmière chef de service chargée de l’éducation du patient, par Omer Urat

Le patient occupe une place importante dans le système de soin actuel. A la suite de l’évolution des mœurs et de la société, le système patriarcal instauré entre le professionnel de la santé et son patient d’autrefois est révolu (ou presque). La mise en place d’un comité de patients au sein de l’institution montre la place importante que l’hôpital accorde à l’avis de ses patients.

En tant qu’infirmière chef de service chargée de l’éducation du patient, Nathalie Delbrassine poursuit sur la même voie que Geneviève Thomas, l’initiatrice de l’éducation thérapeutique au CHR, il y a 30 ans. L’institutionnalisation de la démarche à suivre en matière d’éducation du patient a permis de créer une méthode de travail structurée et coordonnée.




Démarche éducative basé sur le programme d’autonomie structuré

Réaliser de l’éducation thérapeutique sous entend l’installation d’une relation de confiance entre le professionnel de la santé et son patient, d’où l’importance de la première rencontre. « C’est lors du diagnostic éducatif que le professionnel de la santé récolte un maximum d’informations sur le mode de vie, le contexte socioculturel et socioéconomique et des connaissances de la maladie du patient. » Ensuite, si le patient donne son accord pour suivre un programme d’éducation thérapeutique, le professionnel peut lui proposer différentes pistes et des conseils.

Un document constitue la pierre angulaire, il s’agit du programme d’autonomie structuré (PAS) qui permet d’évaluer les acquis du patient en matière de la connaissance de sa maladie, de son traitement, d’évaluer son niveau d’anxiété,…. « Par exemple, lorsqu’un professionnel de la santé reçoit un patient diabétique, l’éducation débute par une écoute attentive de la part du professionnel. Ensuite, ce dernier communique, tout en respectant le rythme d’apprentissage du patient, toutes les informations théoriques et pratiques au patient sur son diabète. C’est-à-dire que tous les membres de l’équipe pluridisciplinaire (médecin, infirmier, diététicien, psychologue, podologue,…) lui fournissent des informations sur la gestion de son insuline, son alimentation, son traitement… et surtout vérifient qu’il a effectivement bien compris les informations afin qu’il puisse rentrer chez lui en toute sécurité. Le PAS permet, en toute objectivité, à toutes les équipes soignantes de déterminer si un patient est apte à s’autogérer lui-même ou s’il faut prévoir l’intervention d’un infirmier à domicile. De plus, il permet dans le cas d’un retour en maison de repos, de s’assurer d’une communication efficace avec les intervenants de première ligne. »  

Actuellement, le CHR propose plus de 1500 outils en éducation du patient, tout domaine confondu, créés par les équipes au sein de l’institution. Avant sa diffusion, un outil est d’abord testé auprès d’un public restreint. Si cette phase est concluante, le nouvel outil est diffusé aux patients et proches. « Une bonne compréhension du patient est primordiale dans la gestion de sa maladie. C’est pourquoi, avant de valider la publication d’un outil, je vérifie la lisibilité de son contenu, qui doit être adaptée au patient en utilisant un vocabulaire simple et la structure cohérente suivant une trame commune au sein de l’institution. » Les outils peuvent être sous différents formats (son, image, papier, jeu, vidéo, …) et sont adaptés au patient en fonction de ses besoins.

L’éducation du patient pour de nombreuses pathologies

L’hôpital dispose d’une multitude de services proposant de l’éducation thérapeutique du patient. Nous pouvons citer les centres d’insuffisance cardiaque (cardiologie), la prise en charge des patients stomisés (gastroentérologie), la tabacologie, les soins de plaie, … Ces équipes soignantes sont tant disponibles en hospitalisation qu’en ambulatoire, ce qui constitue un avantage considérable pour le patient.

Dans les services de maladies chroniques, l’éducation thérapeutique se fait spontanément. « Cela fait partie intégrante de la médecine actuelle. Depuis 30 ans, cela est ancré dans notre culture de travail. Le patient a besoin de comprendre, de donner son avis, d’exprimer ses contraintes de vie et de dire ce qui ne va pas avec son traitement… En plus de cela, depuis 10 ans, l’institution utilise des questionnaires de satisfaction du patient, ce qui nous permet d’avoir des retours sur nos pratiques professionnelles. » 

Nombre important de services ambulatoires dans lesquels les équipes pluridisciplinaires réalisent l’éducation du patient au CHR

L’institution dispose d’un grand nombre de services ambulatoires, dont tous ceux des conventions INAMI, qui permettent au patient de consulter les équipes pluridisciplinaires en dehors d’une hospitalisation classique. « Si un patient chronique est hospitalisé, qu’il rentre ensuite à son domicile et nécessite un suivi rapproché par l’équipe pluridisciplinaire, il a la possibilité d’être suivi en ambulatoire par la suite ou de prendre contact directement par téléphone avec les membres de l’équipe, ce qui constitue une sécurité et est très rassurant pour lui. En plus des conventions, sur base d’une volonté institutionnelle, nous avons détaché des équipes pluridisciplinaires pour assurer la prise en charge de patients avec une pathologie ciblée. C’est notamment le cas pour les patients stomisés.  L’équipe est composée d’une infirmière stomathérapeute, d’un médecin et d’une diététicienne qui prennent en charge le patient et ses proches avant son intervention, pendant son hospitalisation et en ambulatoire, à des fréquences plus ou moins régulières en fonction de l’état de santé du patient. Le patient peut également contacter l’infirmière stomathérapeute par téléphone. L’avantage est qu’elle a suivi le patient depuis le début et connaît par conséquent parfaitement son parcours. »

En fonction des besoins et des accords de la direction, l’hôpital souhaite développer d’autres services ambulatoires pour d’autres pathologies.

Diminution de la durée d’hospitalisation

Les politiques de santé actuelles préconisent une diminution de la durée d’hospitalisation, c’est pourquoi le CHR adopte de nouveaux projets et services au patient.

  • L’hospitalisation à domicile

En phase avec un projet du SPF santé publique, le CHR de Liège a mis en place l’hospitalisation à domicile (HAD). Cela concerne les traitements d’antibiothérapie, d’oncologie, et de soin de plaies. « Le médecin va sélectionner les patients en fonction de leur état de santé et des critères du projet afin de leur proposer ce nouveau service de soin à domicile. Si un patient donne son accord pour participer à ce projet, une infirmière du CHR contactera le médecin traitant du patient et les infirmières à domicile qui prendront en charge le patient. Des consultations ambulatoires seront programmées avec le patient après sa sortie de l’hôpital pour permettre au médecin spécialiste et à l’infirmière d’analyser l’évolution de santé du patient. Un mode de communication efficace entre la première et la deuxième ligne est essentiel afin d’assurer le bon déroulement des soins du patient. »

  • Le suivi rapproché et le one day diabète

Depuis plus de deux ans, l’hôpital a développé un mode de fonctionnement et d’organisation différents pour la prise en charge des patients diabétiques.

Le suivi rapproché, consiste à recevoir, en équipe pluridisciplinaire, les patients diabétiques en consultation ambulatoire, avec ou sans rdv. Le patient peut se rendre, en fonction de ses besoins et de son état de santé, plusieurs fois par semaine dans ce service. Cela permet au patient d’éviter une hospitalisation et de poursuivre ses activités professionnelles tout en bénéficiant d’un suivi thérapeutique adéquat.

Le one day diabete permet au patient de réaliser tous ses examens de contrôle et de suivi nécessaires sur une seule matinée, tandis que l’après-midi est consacré à l’analyse des résultats avec les professionnels, à des ateliers éducatifs sur l’alimentation, les problèmes de pied diabétique,…. Le patient a donc tous les avis des spécialistes le même jour. Le but est de trouver un compromis entre les professionnels de la santé et le patient afin de permettre à chacun de réaliser un travail complet avec le moins de contraintes possibles.

 


Création du comité de patients au CHR

« Tout commence en 2014 après  un exposé auquel j’ai assisté au SPF Santé Publique mené par Vincent Dumez, codirecteur de la Direction collaboration et partenariat patient, à la Faculté de médecine de l’Université de Montréal. J’ai beaucoup réfléchi, ai fait de la recherche de littérature à ce sujet, et en 2015, J’ai soumis un projet afin d’intégrer le concept du patient partenaire au sein de l’hôpital, en créant un comité de patient. Mon projet a été accepté avec enthousiasme par la direction, ouverte à ce type de démarche de développement. » Composé de huit personnes aujourd’hui, le comité de patients se réunit tous les deux mois. La sélection des participants ne se fait pas au hasard, ils sont représentatifs et très différents. Ces personnes partagent leur expérience de la maladie avec les patients hospitalisés et le corps professionnel ou lors des réunions avec le tout public, et apportent des idées constructives afin d’améliorer le quotidien des patients. L’objectif est d’obtenir une vision globale des attentes des patients d’une pathologie spécifique. Aussi, les sujets des thématiques abordées proviennent tant des professionnels que des patients eux-mêmes.