L'Afdet (Association française pour le développement de l’éducation thérapeutique) a publié le troisième numéro de son magazine intitulé Santé Éducation. Cette association à but non lucratif regroupe des professionnels de santé et des représentants d'associations de patients. Dans ce dernier numéro, vous pouvez trouvez des articles de terrain en ETP.

Un article paru dans Santé Éducation a particulièrement attiré notre attention, dont le titre est " Accompagner la reconnaissance des savoirs expérientiels des patients pour faire évoluer le système de santé" de Claude Daix, Patrick Lartiguet et de Fabienne Ragain-Gire. Vous pouvez télécharger le magazine sur le site de l'Afdet en cliquant ici.

 

 

 

Accompagner la reconnaissance des savoirs expérientiels des patients pour faire évoluer le système de santé

Claude Daix*, Patrick Lartiguet**, Fabienne Ragain-Gire***

La transition épidémiologique se traduit par une augmentation des maladies chroniques et représente aujourd’hui un véritable défi pour notre système de santé.

Si la maladie chronique a des répercussions importantes et entraîne des changements durables dans la vie des personnes concernées, elle est aussi pour elles source de développement, occasion d’apprentissages et d’acquisition de savoirs issus du vécu, savoirs qui peuvent être utiles à la société et au système de santé. La prise en compte de l’expérience et du savoir des malades devrait constituer un moteur essentiel de l’évolution nécessaire du système de santé. Parmi les acteurs du soin, les patients-experts sont de véritables partenaires dont les savoirs sont complémentaires de ceux des soignants.

Toutefois, la reconnaissance des savoirs expérientiels et l’intégration des patients-experts dans l’éducation thérapeutique, la formation des professionnels de santé et la recherche restent difficiles et ce, malgré un environnement politique favorable et l’existence d’initiatives nationales ou d’expérimentations internationales qui ont fait leurs preuves.

Ce changement de paradigme nécessite donc d’être accompagné et valorisé.

L’expérience de vie avec une maladie chronique : apprentissages et savoirs expérientiels

Vivre au quotidien avec la maladie chronique engendre des situations particulières et singulières qui requièrent, de la part du sujet, compréhensions, interprétations et actions permettant de constituer un savoir expérientiel intime de la maladie La survenue de la maladie chronique nécessite un processus de « transformation » (1), de « transition » (2), de « remodelage identitaire » (3) pour le sujet en soin.

Celui-ci apprend à se soigner et à vivre avec la maladie : la maladie est ainsi « occasion d’apprentissage » (4) et cet apprentissage singulier se réalise dans les interactions avec l’entourage, la communauté, les pairs, les soignants...

Comme l’explicite Catherine Tourette-Turgis, « malgré le peu de reconnaissance sociale de l’activité propre du sujet malade, le constat est qu’il s’engage dans une suite de tâches au service du « maintien de soi en vie » » (5), activité qui mobilise un ensemble de compétences.

En considérant la maladie comme une expérience qui permet d’acquérir ou de développer, volontairement ou non, la connaissance des êtres et des choses par leur pratique et par une confrontation plus ou moins longue de soi avec le monde, nous élargissons le regard que nous posons sur la personne vivant avec la maladie.

Nous la situons dans le vécu singulier qu’elle en a, dans une vision dynamique et non dans un état immuable. Cette approche pousse à considérer la dimension évolutive du sujet. Elle introduit déjà la notion d’expérience dont découle celle des savoirs expérientiels. Ainsi, les activités particulières liées au vécu et à la gestion de la maladie sont autant d’occasions d’apprentissages qui permettent au sujet d’acquérir des savoirs singuliers : « Nous proposons de concevoir l’activité du patient comme un processus expérientiel mobilisant une combinaison de ressources orientées vers le maintien de soi en vie et faisant l’objet d’un développement à l’occasion de la réalisation de nouvelles formes d’activités » (4).

« Les savoirs sont l’ensemble des connaissances d’une personne ou d’une collectivité acquises par l’étude, par l’observation, par l’apprentissage et/ou par l’expérience, ensemble cohérent de connaissances plus ou moins systématisées, acquises par une activité mentale suivie » (6). Si on s’attache à cette définition, le patient en situation d’expérience de la maladie acquiert des savoirs spécifiques liés au vécu subjectif et aux activités de « maintien de soi en vie » : « La maladie, par les nouvelles conditions d’exercice de la vie qu’elle impose, inaugure aussi un nouvel espace de projection de soi dans lequel sont reconfigurés le rapport de soi à soi et à son existence, les relations à autrui, les manières d’être dans le monde, transformant ainsi le système de connaissance(s) du sujet et contribuant à la possible élaboration de nouveaux savoirs » (7).

On observe également l’émergence d’une compétence profane susceptible de produire des savoirs spécifiques, d’interpeller le discours et les pratiques professionnelles et de participer à la définition des démarches cliniques, de soin et de santé. Ainsi, ces changements touchent la relation soignant-patient et plus globalement « les relations entre les usagers du système de santé, le corps médical et les institutions publiques et privées » (8).

Les implications de la reconnaissance des savoirs expérientiels pour la pratique éducative et la relation soignant-soigné

Dans cette approche, la maladie n’est plus posée comme un état, mais comme un processus donnant lieu à des métamorphoses et des transformations de soi dans lesquelles le malade devient un sujet considéré comme un producteur de savoirs et d’activités et non plus un simple objet de l’intervention des soignants. Ceci a des implications à la fois sur la pratique éducative et sur la relation soignant-soigné.

Implications pour la pratique éducative

Dans cette vision :

  • Le patient dispose d’une connaissance intuitive de la maladie issue d’un apprentissage élaboré avec les soignants et d’un savoir expérientiel acquis progressivement (9) : dès lors, la pratique éducative doit prendre en compte l’existence de ces savoirs et analyser avec le patient la manière dont ils peuvent rencontrer l’expertise médicale ;
  • Le patient a une dimension psycho-sociale, c’est un sujet avec un parcours de vie, fruit des interactions avec son environnement familial, social, professionnel... Il est donc porteur d’une exigence normative qui lui est propre et avec laquelle l’exigence normative médicale peut entrer en contradiction : dès lors, la pratique éducative s’emploie à « bricoler » avec le patient des solutions permettant de concilier au mieux ces deux exigences normatives, et ainsi élaborer ensemble au fil du temps le compromis nécessaire entre le projet individuel et le projet de soin.

Dans le cadre de sa pratique éducative, le soignant participe ainsi à la reconstruction de la capacité de choix et de décision du patient, possiblement altérée par la survenue de la maladie. Il opérerait donc une « maïeutique », en ce sens qu’il contribuerait à l’émergence et à la potentialisation – réémergence, repotentialisation seraient des termes plus appropriés - de la conscience normative de santé de l’individu altérée par la survenue de la maladie (10). L’éducation thérapeutique du patient (ETP) ne peut donc en aucun cas être un « formatage » à des conduites plus observantes du patient. Elle doit, au contraire, lui permettre d’exercer pleinement son autonomie, sa responsabilité et sa liberté (étymologiquement éduquer =ex-ducere= guider/conduire hors de). La pratique soignante serait ainsi soumise à deux perceptions de la réalité, reposant l’une sur l’objectivité de « l’être humain porteur d’organes » et l’autre sur la prise en compte incontournable de la subjectivité du sujet malade. Cette double perception peut expliquer le trouble identitaire du soignant amené en institution à pratiquer le soin sous la forme de procédures brèves d’intervention technique sur autrui alors même que la pratique éducative requiert une écoute renforcée du patient.

Implications pour la relation soignant - soigné

Considérer le patient comme sujet producteur de savoirs et d’activités vient questionner la conception traditionnelle du soin et du patient issue du modèle de pensée biomédicale. Le statut de soignant est « bousculé » : de présupposé expert de la maladie, il devient médiateur, au sens de facilitateur, dans l’évolution de l’individu malade, devenu apprenant.

De même que la maladie vient transformer l’identité du patient, la reconnaissance de ses savoirs expérientiels vient transformer l’identité du soignant.

En effet, pour le soignant, il s’agira moins de devenir un bon « technicien » de l’ETP que de transformer sa représentation du soin et du patient : sa mission change – devenir « médiateur » dans l’évolution du patient – et sa relation avec le patient change puisqu’il le considère comme sujet ayant développé des savoirs et acteur de sa santé. Cette transformation n’est pas anodine car « chacun est prisonnier de son rôle social », celui de soignant et celui de patient (11).

Dès lors, la posture de l’éducateur en santé s’avère elle-même une posture d’apprenant, où il s’agit de reconsidérer sa conception du rôle de soignant, sa vision du soin et du patient, avec les « conflits cognitifs » que cela peut entraîner.

L’apport des savoirs expérientiels des patients pour faire évoluer le système de santé

De fait, tenir compte de l’apport des savoirs expérientiels et envisager l’intervention de patients experts recompose la figure, la représentation sociale du patient comme co-producteur des soins avec les professionnels de santé, que ce soit dans les champs de l’ETP, de la formation des professionnels de santé ou de la recherche.

Le défi, pour le réseau de la santé et des services sociaux, est alors d’inventer des programmes d’intervention qui remettent en question la hiérarchie des savoirs professionnels au profit d’une approche de co-construction des savoirs et des pratiques dans laquelle on reconnaît l’apport de chaque savoir et son caractère irréductible par rapport aux autres savoirs, afin de cerner au mieux les réalités vécues par les personnes.

Patient-expert, ressource, partenaire, intervenant, médiateur-pair voire formateur et enseignant, les dénominations sont variées. Le débat encore vivace sur la manière de le nommer ne permet pas de réfléchir aux actions qu’il conduit ni à ce qu’il apporte à notre système de santé. Pourtant, s’il est effectivement un acteur de sa propre santé, il peut également intervenir en tant que personne ressource pour les autres : « C’est un patient qui a acquis une expertise ayant donné lieu à une validation, une qualification ou une reconnaissance l’autorisant à exercer des fonctions, réaliser des missions, délivrer des enseignements, assurer différents rôles dans et hors du système de santé » (4). Il met en perspective les connaissances issues des savoirs théoriques, de sa propre expérience et de celle qu’il a accumulée au fil du temps au contact des autres patients, des soignants, des structures de soin et des institutions.

C’est pourquoi nous préférons la terminologie de patient partenaire, car celle-ci souligne bien l’interaction avec les autres patients, les équipes médicales, le système de santé dans sa globalité et la complémentarité des savoirs qui en découle.

Le modèle relationnel basé sur le partenariat entre les patients et les professionnels de santé décrit dans le Montreal Model offre ainsi des perspectives intéressantes (12). Développé en 2010 à la Faculté de médecine de l’Université de Montréal, ce modèle qui s’appuie sur la reconnaissance des savoirs expérientiels du patient, issus de la vie avec la maladie, et complémentaires des savoirs scientifiques des professionnels de la santé, s’inscrit dans un continuum d’engagement des patients. Il peut s’appliquer dans les milieux de soins, la formation des professionnels, l’enseignement et la recherche, permettant ainsi :

Dans les éducations en santé :

  • Une plus grande crédibilité des messages éducatifs délivrés par les pairs,
  • Des éducations plus centrées sur les besoins des personnes,
  • Des programmes éducatifs plus orientés vers les compétences psycho-sociales,
  • Une amélioration du dialogue soignants-soignés (grâce à la médiation du patient partenaire).

Dans la formation des professionnels de santé :

  • La possibilité pour les soignants d’appréhender  le malade sous un autre angle, à travers le prisme de la vie avec la maladie,
  • La complémentarité entre les savoirs expérientiels des patients et le savoir académique des soignants, ce qui favorise une nouvelle approche des pratiques de soins.

Dans la recherche :

  • L’appréhension du système de santé du point de vue du patient,
  • Des sujets de recherche innovants,
  • L’apport des sciences de l’éducation (formation des adultes) versus sciences médicales, replaçant le sujet comme acteur de santé.

La loi « Hôpital, patients, santé et territoires » (HPST) de 2009 a contribué à l’essor des patients-experts et recommande très fortement leur intégration dans le système de santé et dans l’ETP mais qu’en est-il aujourd’hui de leur véritable implication ? Quels sont les freins à surmonter ? Comment rendre opérationnel le concept de patient partenaire dans notre système de santé français ?

Le patient partenaire : mythe aujourd’hui, réalité demain...

L’outil d’analyse SWOT (acronyme anglophone de Strengths, Weaknesses, Opportunities & Threats ) permet d’étudier les forces et faiblesses du partenariat patient avec les opportunités et menaces de son environnement (système de santé et institutions)

[Figure 1, ci-contre]

Cette analyse montre qu’il y a une volonté politique de valoriser les savoirs expérientiels (loi de modernisation du système de santé, guide de recrutement et d’engagement des patients intervenants du ministère de la santé (13), guide de recommandations ARS Occitanie (14), que de plus en plus de formations diplômantes sont ouvertes aux patients (Universités des patients et diverses facultés de médecine en France), que des patients partenaires participent à la formation des professionnels de santé ou à la recherche (par exemple, diplôme universitaire partenariat patient à Montpellier, Laboratoire Éducation et Pratiques de Santé, etc.), qu’il existe sur notre territoire des expériences concluantes, proches des valeurs du Montréal Model, de patients partenaires issus notamment d’associations de patients qui interviennent dans la conception, l’animation et l’évaluation de programmes d’ETP ou participent à des groupes de travail au niveau institutionnel.

Toutefois, on remarque des difficultés de recrutement des patients dans les programmes d’ETP existants, une adéquation insuffisante des programmes aux besoins des patients bénéficiaires, une absence de reconnaissance professionnelle du patient partenaire (légitimité, statut, rémunération), des freins à surmonter par les professionnels de santé (tensions identitaires, crainte de perte de légitimité professionnelle). D’une manière générale, il n’y a pas assez de collaborations des acteurs institutionnels et des professionnels de santé avec des patients partenaires et ceux-ci ne sont pas suffisamment intégrés dans les groupes de travail, la gouvernance, la formation, ni dans les équipes éducatives.

De cette analyse est né notre projet qui vise à favoriser, sur le territoire français, l’émergence des savoirs expérientiels et l’intégration des patients partenaires de santé dans la pratique de soins, dans la formation des professionnels de santé et dans la recherche.

SAVOIRS PATIENTS : un espace de savoirs partagés porteur d’innovation pour accompagner l’évolution de notre système de santé

Savoirs patients – Institut pour la promotion des patients/aidants partenaires en santé – regroupe des patients et aidants (toutes pathologies confondues, généralement formés voire diplômés en santé ou éducation), des professionnels, des établissements de santé et des personnalités qualifiées qui souhaitent s’engager et œuvrer pour promouvoir les savoirs expérientiels, favoriser l’implication des patients partenaires en santé, soutenir la professionnalisation de ces acteurs, faire des propositions vis-à-vis des institutions et être une interface entre les patients/aidants partenaires et les structures de soins, de formation et de recherche. C’est un lieu de travail et de productions de ressources qui s’appuie sur la complémentarité des savoirs.

Pour promouvoir la complémentarité des savoirs dans les éducations en santé, pour une relation soignant-soigné plus efficiente (meilleure intelligibilité des propositions de soins, des parcours de santé) nous voulons construire un nouveau paradigme en impliquant tous les acteurs, institutions, professionnels de santé, patients... )

Savoirs Patients vise ainsi différents objectifs :

  • Améliorer la prise en charge (qualité et efficience) des personnes vivant avec une maladie chronique en accompagnant l’évolution de notre système de santé par l’intégration des patients & aidants partenaires,
  • Promouvoir des éducations en santé favorisant l’émergence des compétences psycho-sociales de la personne vivant avec une maladie chronique,
  • Modéliser la mise en œuvre de la co-construction / co-animation / co-évaluation entre patients & aidants partenaires en santé et professionnels de santé,
  • Être ressource pour développer l’intégration des patients & aidants partenaires en santé,

Soutenir la professionnalisation des patients & aidants partenaires en santé.

Pour cela, nous développons plusieurs actions [Cfr. Figure 2 ci-contre]

En conclusion, favoriser la connaissance ou reconnaissance des savoirs expérientiels, l’implication des patients/aidants partenaires en santé, prendre en compte et s’appuyer sur la complémentarité des savoirs, favoriser la pratique collaborative entre les différents acteurs (patients, professionnels de santé, institutions) nécessitent un accompagnement.

Savoirs Patients propose de travailler ensemble, produire, accompagner, dans les champs de l’éducation en santé, de la formation et de la recherche, afin de contribuer à l’élaboration de modèles éducatifs novateurs faisant appel à des outils, des lieux et des personnes ressources nouvelles.

La conduite et l’accompagnement du changement visant l’émergence du « sujet en soin », la reconnaissance des savoirs expérientiels, le « remodelage » identitaire du professionnel de santé nous semblent constituer un formidable terrain de recherche, véritable levier pour relever le défi sociétal que représentent la transition épidémiologique et la mutation du système de santé qu’elle implique.


Références bibliographiques

1. Aujoulat I. En ligne : L’empowerment des patients atteints de maladie chronique. Des processus multiples : auto-détermination, auto-efficacité, sécurité et cohérence identitaire. Thèse de doctorat en santé publique. UCL, 2007.

2. Meleis AI. (Éd.). Transitions theory: middle-range and situation-specific theories in nursing research and practice. New York : Springer Pub. Co., 2010.

3. Bensaïd N. Autrement le même. Nouvelle revue de psychanalyse 1978;17:27–40.

4. Tourette-Turgis C. L’éducation thérapeutique du patient : La maladie comme occasion d’apprentissage. Louvain la Neuve : De Boeck Supérieur, 2015.

5. Tourette-Turgis C. L’activité de maintien de soi en vie et son accompagnement : un nouveau champ de recherche en éducation. Mémoire d’habilitation à diriger des recherches. Cnam/Université Paris 13, 2013.

6. Rey-Debove J, Rey A, & Robert, P. Le petit Robert : dictionnaire alphabétique et analogique de la langue française. Paris : Le Robert, 2017.

7. Delory-Momberger C. Expérience de la maladie et reconfigurations biographiques. Éducation permanente 2013;195:121-131.

8. Lascoumes P. L’usager dans le système de santé : réformateur social ou fiction utile ? Politiques et management public 2007;25(2):129-144.

9. Jouet E, Flora L, & Las Vergnas O. Construction et reconnaissance des savoirs expérientiels des patients. Pratiques de formation : Analyses 2010;58-59:13-94.

10. Barrier P. La blessure et la force : la maladie et la relation de soin à l’épreuve de l’auto-normativité. Paris : Presses universitaires de France, 2010.

11. Sandrin-Berthon B. (2008). Patient et soignant : qui éduque l’autre? Médecine des maladies Métaboliques, 2(5), 520–523.

12. Pomey M-P, Flora L, Karazivan P, Dumez V, Lebel P, Vanier M-C, et al. Le « Montréal model » : enjeux du partenariat relationnel entre patients et professionnels de la santé. Santé Publique 2015;18(HS):41–50.

13. Direction générale de la santé. En ligne : Guide de recrutement des patients intervenants. Mars 2014.

14. Agence régionale de santé d’Occitanie. En ligne : Guide de recommandations Patients Intervenants. Juin 2016.


* Patiente partenaire, co-fondatrice de Savoirs Patients - Institut pour la promotion des patients/aidants partenaires en santé, Master ETP et didactique professionnelle (Université des patients, UPMC Paris

** Chargé de mission SETSO, co-fondateur de Savoirs Patients, Master Recherche Santé Publique Éducation & Santé (Paris 13)

*** Patiente partenaire, co-fondatrice de Savoirs Patients, présidente de l’Association française des femmes diabétiques(AFFD), DU ETP (Montpellier)