TABLE DES MATIERES

Editorial
par Jean-Luc Collignon

Les malformations cardiaques congénitales
par Caroline Ovaert

Qualité de vie et bien-être psychosocial de l’enfant cardiaque opéré et de sa famille : quels dispositifs mis en place pour entourer ces familles ?
par Dominique Doumont, France Libion, Alain Deccache

De la consolidation de la parentalité lors de l’hospitalisation du bébé en cardiologie pédiatrique
par Estelle Mousset

L’accompagnement de l’enfant opéré du cœur et sa famille. L’expérience de l’Huderf
par Claire Van Pevenage

Le travail de liaison hôpital - domicile
par Anne-Louise Painsmaye

Les aspects sociaux liés à la maladie et les demandes des familles
par Catherine Bouvy, Anne-Marie Bleeckx

Qualité de la vie chez les adultes atteints d’une affection du coeur congénitale : meilleure qu’attendue ?!
par Philip Moons, Kristien Van Deyk, Kristel Marquet, Leentje De Bleser, Els Raes, Werner Budts, Sabina De Geest

Des associations et des sites…
par Claire Van Pevenage, Caroline Ovaert

Favoriser un accompagnement optimal des enfants nécessitant une opération du cœur et leur famille aux Cliniques Universitaires Saint-Luc : une étude exploratoire
par Anne Malice, Caroline Ovaert, Jean-Luc Collignon

Editorial

La maladie chronique est source de bouleversements profonds et s'inscrit dans le long terme pour le patient et sa famille. Lorsque le patient est un petit enfant, les répercussions sont d'autant plus sensibles; lorsqu'il s'agit d'une pathologie cardiaque, elle fait appel à une symbolique plus angoissante encore pour les parents.

Pourtant, les anomalies cardiaques sont les malformations les plus fréquentes chez les nouveaux-nés, touchant chaque année environ 1200 enfants en Belgique.
Les équipes hospitalières, rassemblant médecins spécialistes, infirmières, psychologues, assistantes sociales, infirmières de liaison... oeuvrent avec les associations de patients ou groupes d'entraide pour que les temps de diagnostic, de l'attente d'intervention, de l'hospitalisation, du retour à domicile, de la (ré)intégration familiale et sociale... soient optimalisés.

Ces partenaires s'impliquent et ne ménagent pas leurs efforts pour améliorer constamment les conditions de ces enfants, de ces familles.
Elles n'hésitent pas aussi à se remettre en question et à s'interroger sur leurs pratiques en s'inspirant d'autres expériences ou en mettant en place des processus telle l'étude exploratoire menée par le Service de Cardiologie Pédiatrique des Cliniques Universitaires St Luc à Bruxelles, recherche à laquelle nous avons eu le plaisir de contribuer.
Nous pensons que les démarches relatées dans ce dossier autour de la pathologie cardiaque peuvent néanmoins inspirer les professionnels de santé oeuvrant dans le cadre d'autres pathologies.

Je profite enfin de la possibilité qui m'est offerte dans ces lignes pour remercier Madame Anne Malice pour son investissement dans ce dosssier et pour avoir assuré pendant de nombreuses années avec beaucoup de dévouement et d'efficacité la coordination et le secrétariat de rédaction de la revue au Centre d'Education du Patient.
Son chemin prend une autre voie aujourd'hui.

Nous te disons «Bon vent, Anne»