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TABLE DES MATIERES
A propos de la «maladie-du-malade» diabétique de type 2
par Gwenola Levasseur
La représentation de l’asthme par l’enfant au travers
du dessin de la santé : un outil pour la relation éducative
par Béatrice Ginières, Rémi Gagnayre
Art et maladie : perspectives pour l’éducation thérapeutique
par Alessandra Pellecchia, Rémi Gagnayre
L’art-thérapie, une ressource pour l’éducation du patient
par Marie De Paepe, Viviane Szymczak
Analyse des besoins de personnes aidantes proches
de patients hémodialysés en centre hospitalier
par Cathy Dunemann, France Libion
Evaluation qualitative d’une formation pour personnes
infectées par le VIH et sous traitement
par Marie Préau, Céline Allavena, Michel Morin
 Editorial |
Ce numéro ne constitue pas un dossier en tant que tel. Et
pourtant, des articles proposés spontanément par les
auteurs, j’avais envie de faire ressortir un thème
particulier, très difficile à décrire en
quelques mots, ce qu’a pourtant réussi Leriche (voir
article de G. Levasseur) par l’expression de la «
maladie-du-malade ».
La maladie bouscule le malade dans ses certitudes, ses espoirs, les
valeurs de son existence, ses projets, son équilibre
personnel, familial, social, professionnel. Elle le place face
aux questions de la souffrance et de la mort. Elle bouscule
aussi ses proches qui sont impliqués dans les
conséquences
de cette maladie. Cela devient alors aussi la
maladie-des-proches-du-malade. Comment le malade et ses proches
vivent-ils tout cela : l’annonce, la maladie et ses
manifestations, les traitements, les régimes, les relations,
les interventions des professionnels, le rapport à leur
corps…? Quelles connaissances, représentations, croyances,
ressentis, …?
L’expression du patient nous permet, à nous, soignants,
d’entrer dans son univers… mais surtout, elle permet au
patient de se dire, de se réapproprier sa vie avec la maladie.
Divers moyens d’expression sont explorés dans les articles
de ce numéro : les mots, le dessin, l’art…
C’est ainsi que la place de l’art et de la culture est envisagée
dans la démarche de l’éducation thérapeutique et dans les
institutions de soins : comme moyen d’expression et support
relationnel, comme moyen pédagogique pour l’acquisition
de compétences, pour son influence sur les représentations
ou le processus d’appropriation d’une autre vie avec la
maladie, comme outil de développement personnel…
Ce numéro est émaillé de témoignages, extraits
d’interviews, descriptions de dessins et de réalisations
artistiques… qui nous aident à entrer dans ces univers,
dans ces mondes des patients atteints de diabète, de cancer,
infectés par le VIH ou qui ont fait un AVC, d’enfants
asthmatiques, ou encore des proches de patients
hémodialysés.
Ce numéro nous plonge dans le caractère profondément
humain des soins et de l’éducation du patient, car si pour
certains, le point d’entrée peut être l’efficacité des soins et
l’observance, c’est bien de qualité de vie des patients dont
il est finalement question.
Jean-Luc Collignon
Directeur
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