TABLE DES MATIERES
THEME 1 : IMPLICATION POUR LES POLITIQUES DE SANTE
L'Education thérapeutique du Patient : points de vue du décideur politique et du professionnel
par Joël Ménard
Le citoyen et les défis du système de santé
par Charles Boelen
L'Education thérapeutique du Patient : le projet OMS et les applications pratiques
par Jean-Philippe Assal
THEME 2 : HISTOIRES DES PRATIQUES DE SANTE
L'Education thérapeutique du Patient : un pas incontournable dans l'évolution des systèmes de santé
par Jacques Bury
Corps et pratiques de santé
par Alain-Charles Masquelet
De la prévention du mal à l'éducation du malade, quelques jalons historiques
par Georges Vigarello
THEME 3 : POINT DE VUE DES PRATICIENS
Deux réalisations d'Education thérapeutique de patients diabétiques
par Etienne Mollet
Construire une alliance entre les acteurs de l'Education thérapeutique
par François Zito
Evolution du projet éducatif dans un centre de traitement de l'hémophilie
par Monique Vicariot
Une réalisation d'Education thérapeutique en pneumologie
par Laurence Banoun
Répondre aux besoins d'adolescents asthmatiques
par Michelle Martini
THEME 4 : APPROCHES PHILOSOPHIQUES
Non compliance thérapeutique : analyse d'après la théorie causale de l'action
par Gérard Reach
«L'impatient citoyen»
par Philippe Barrier
Vulnérable responsabilité
par Olivier Abel
 Editorial |
L'IPCEM FETE SES 10 ANS
Le partenariat entre l'association IPCEM et le Centre Collaborateur de
l'Organisation Mondiale de la Santé pour le développement des ressources
humaines en santé de l'UFR SMBH de Bobigny (Université Paris 13)
s'explique par le fait que les deux structures concourent selon leur domaine
d'activité à promouvoir l'éducation thérapeutique des
patients.
La première intervient auprès des praticiens de l'éducation du
patient. Elle conçoit et organise des formations, des journées
scientifiques, l'accompa-gnement pédagogique des soignants dans les structures
de santé.
Le centre collaborateur OMS a pour but de sensibiliser les responsables de
santé à l'éducation thérapeutique afin qu'ils en
intègrent les principes et les modalités dans la définition des
politiques de santé.
Ces deux structures sont largement complémentaires. Chacune d'elles signale
et initie les changements qu'entraîne l'acte d'éduquer un patient. Ces
changements concernent la transformation du statut et du rôle des acteurs de
santé.
Le soignant ne peut plus totalement se substituer au patient, faire à sa
place, penser à sa place. Il doit l'aider maintenant à assurer ses
propres soins et prendre des décisions concernant sa santé. Le patient
devient plus connaissant et animé d'un sens critique. Il sollicite des
informations et en retour, il participe à la prévention de son
«capital santé». Il en découle une relation patient -
soignant qui confère aux deux partenaires le statut d'apprenant. Soigner et
être soigné, c'est se considérer en apprentissage à de
nouvelles potentialités, à de nouvelles normes, à de nouveaux
projets de vie.
Ces changements ne relèvent pas uniquement de la médecine. Ils sont
aussi l'expression d'une société qui interpelle la médecine dans
ses finalités techniques, sollicite des débats qui jusqu'alors
étaient réservés aux seuls spécialistes. La
collectivité se réapproprie la problématique de la santé,
considère qu'elle a un point de vue à exprimer dont il faut tenir compte.
L'éducation thérapeutique constitue une pratique qui offre les
conditions de cette implication citoyenne. D'où le titre de ce colloque :
«Education thérapeutique des patients : vers une citoyenneté de
santé».
C'est ainsi que son programme a voulu porter témoignage de ces changements,
refléter l'esprit qui anime ce partenariat. Les communications sont
présentées dans l'ordre de programmation du colloque. Un lecteur attentif
se rendra compte combien les contenus des interventions se renvoient l'un à
l'autre signalant une cohérence de l'analyse de la part des différents
intervenants.
LES RECOMMANDATIONS DE L'OMS ET SES IMPLICATIONS POUR LES POLITIQUES DE SANTE
Le premier volet des communications traite des recommandations actuelles de
l'Organisation Mondiale de la Santé et ses implications pour les politiques de
santé. Joël Ménard explique, en tant qu'ancien Directeur
Général de la Santé, les conditions nécessaires pour que
le pouvoir législatif prenne acte de la réalité mouvante d'une
société. Il anticipe ce que dira d'une autre manière Jacques Bury.
Cette prise de conscience, il en fournit des exemples avec le travail accompli sous sa
direction, au Ministère de la Santé, pour obtenir la reconnaissance de
l'éducation thérapeutique.
Il souligne que du point de vue d'un Directeur Général de la
Santé, l'éducation thérapeutique est un exemple significatif du
changement des conceptions de santé que toute politique de santé
à venir devrait pouvoir prendre en compte. C'est ainsi que la plus grande
accessibilité aux informations sanitaires par internet, la
nécessité que le médecin établisse une relation avec son
patient sur des bases scientifiques de moins grande certitude sont des
paramètres qui devraient influencer la conception des prochaines politiques de
santé.
Un des signes concrets de cette prise de conscience des institutions de santé
, Jean Philippe Assal l'évoque pour nous. Il s'agit de l'édition du
rapport technique OMS-Europe. Ouvrage collectif, initié par trois centres
collaborateurs de l'OMS (Genève, Bobigny, Louvain), il a pour but de constituer
une référence pour les responsables de santé qui souhaiteraient
développer des programmes de formation à l'Education Thérapeutique
du Patient. Ce rapport Jean-Philippe Assal le considère comme unique parce
qu'à l'inverse d'autres rapports techniques de l'OMS, il concerne plusieurs
pathologies. Il rappelle qu'il est le fruit de l'expérience de cliniciens, de
spécialistes de l'éducation qui se sont interrogés sur les
limites des approches médicales classiques pour prendre en charge des
maladies chroniques. Il souligne comme plus loin Alain Charles Masquelet et
Gérard Réach le rôle fondamental du clinicien pour aider le
patient à interpréter son corps.
Charles Boelen resitue les concepts d'éducation du patient et de la
citoyenneté de santé dans une approche globale des soins telle qu'elle
est promue par l'Organisation Mondiale de la Santé. Une nouvelle fois, la
participation des citoyens est sollicitée, souhaitée de sorte que le
système de santé allie quatre valeurs : la qualité,
l'équité, la pertinence et le coût-efficacité.
Les trois conférenciers évoquent chacun à leur façon
la complexité de l'évolution du système de santé dans
lequel le citoyen est considéré comme acteur, tout à la fois
responsable et bénéficiaire. Si jusqu'à présent, sa
participation demeurait modeste, c'est que le système de santé
était centré sur la maladie. Son rééquilibrage au profit
de la préservation de la santé a comme conséquence que des
débats réservés autrefois aux spécialistes, s'ouvrent
à l'ensemble des acteurs de la société.
HISTOIRE DES PRATIQUES DE SANTE
Si l'éducation thérapeutique constitue une pratique
concrétisant ces nouveaux échanges, les historiens nous enseignent
qu'elle s'inscrit dans une longue histoire des rapports entre la médecine et
l'éducation. Cet éclairage constitue le second volet du colloque.
Jacques Bury souligne le rôle subversif de l'éducation pour la
santé du patient et de l'éducation thérapeutique depuis une
trentaine d'années. Ces formes d'éducation concourent, selon son
expression à «une démocratie sanitaire» faisant partie
intégrale de la démocratie sociale. L'éducation
représente un élément important d'une stratégie pour faire
disparaître des zones de non droit comme peut l'être l'hôpital
lorsqu'il nie l'expérience, le projet de vie du patient. L'éducation
permet un processus de réappropriation par les citoyens d'un objet de
société trop souvent confisqué et monopolisé.
L'éducation thérapeutique intervient alors comme le moyen de donner sens
et possibilité d'action autonome au patient.
Pour nous aider à comprendre cette lecture actuelle de l'éducation
thérapeutique, Alain-Charles Masquelet et Georges Vigarello nous montrent que
cette pratique répond à une nécessité historique et
qu'elle n'est pas, comme l'écrit Alain-Charles Masquelet, «l'effet d'un
mouvement de bonté d'une médecine désormais soucieuse de son
image.».
Pour ce dernier, il est possible de se référer aux écrits de
DESCARTES pour montrer comment il est possible d'objectiver le corps tout en laissant
la place à «une médecine fondée sur l'expérience
empirique quotidienne qui permet à chacun d'être son propre
médecin». Selon, Alain Charles Masquelet, il semble que nous touchions
là une problématique actuelle de l'éducation thérapeutique. En cela, il rejoint les conférenciers précédents lorsqu'il considère l'éducation thérapeutique comme conséquence obligée d'une réappropriation de son corps par le patient lui-même après que la médecine du XIXème et XXème siècle ait construit son intervention et sa légitimité sur un corps confisqué.
Georges Vigarello décrit les grandes périodes qui marquent le
rôle attendu par le patient. Il montre comment se forge au cours du
XVIIIè siècle la technicité du médecin et
émerge parallèlement la notion d'éducation du patient. Mais cette
éducation est souhaitée par le médecin. Elle s'inscrit dans la
vision de la santé du médecin et de son rapport avec le patient. Il
s'agit donc d'une éducation pour se conformer aux préceptes
médicaux. Cependant, souligne Georges Vigarello, l'Education
Thérapeutique du Patient tel que nous la définissons aujourd'hui ne
porte pas le même projet. L'une des différences les plus significatives
et la place qu'accordent nos sociétés à la consommation et
à la responsabilité de chacun. Placés devant des choix qui
concernent leur santé, les patients sollicitent une éducation pour
pouvoir les opérer d'une manière éclairée.
L'éducation actuelle est autant sollicitée par les patients et la
société que par le corps médical. Cette inversion des demandes
constitue un changement historique qui témoigne une nouvelle fois de ce
mouvement de réappropriation.
POINT DE VUE DES PRATIVIENS
Le rapport historique entre l'éducation, le corps, la maladie et la
santé, comme témoignage de conceptions, d'objets de pouvoir, comme trace
de l'implication de la société, de milieux professionnels dans les
enjeux de santé, nous les retrouvons dans les expériences actuelles
des praticiens. Elles constituent le troisième volet de ce colloque.
Médecins, diététiciens, directrice de centre climatique sont
impliqués dans la prise en charge des patients diabétiques, asthmatiques,
hémophiles. Tous relatent leur parcours d'éducateur, les obstacles
qu'ils rencontrent dans la mise en ouvre de cette éducation. Ils illustrent
la nécessaire transformation de leur identité de soignant et les
résistances institutionnelles à l'implantation de l'éducation
thérapeutique. Ils racontent leurs échecs. Cependant, tous ont un
point commun. Portés, semble-t-il, par le sens de cette histoire
évoquée plus haut, ils n'ont jamais considéré que leur
projet d'éducation était irréaliste. Convaincus par la
pertinence historique de leur initiative, ils ont créé les espaces qui
sont aujourd'hui les lieux d'expériences innovantes et prometteuses.
APPROCHES PHILOSOPHIQUES
Les interrogations des praticiens dépassent largement le champ de l'Education
Thérapeutique du Patient. Au cours du dernier volet du colloque, les
philosophes nous aident à y répondre. Tous les trois nous accompagnent
vers un questionnement fondamental.
Gérard Réach nous invite à repenser sur ce que nous nommons
l'observance thérapeutique du patient. En nous interrogeant sur ce qui fonde
l'action volontaire du patient, il nous rappelle un principe majeur de l'apprentissage
selon lequel les règles qu'on utilise sont celles que l'on a découvertes
par l'expérience. S'appuyant sur les théories de l'action volontaire, il
conclut que c'est le partage des croyances de santé qui selon lui constitue
l'étape essentielle d'une éducation. Ce partage peut permettre de
comprendre la genèse des actions d'observance ou de non-observance
thérapeutique. Dès lors, dans une éducation centrée sur
l'autonomie du patient, la non-observance ne serait-elle pas le témoin d'une
résistance à être éduqué, c'est-à-dire la
première étape d'une réappropriation ?
Le partage des croyances de santé est remis en perspective par
l'intervention d'Olivier Abel. Ce dernier attire notre attention sur la
singularité de chaque patient, son altérité.
Il nous met en garde vis à vis d'un modèle philosophique trop
marqué de la notion de responsabilité de la personne qui conduirait
pour finir à écraser le patient.
À l'opposé, les approches philosophiques de la morale, de la
fragilité, de la victimisation dont découlent des institutions
sur-protectrices, n'offriraient pas les conditions d'un apprentissage à
une «responsabi-lisation acceptable».
Il ne s'agit donc pas d'osciller entre ces deux philosophies mais de les associer
dans un processus éducatif. Il faut développer une éducation de
la tension entre deux pôles apparemment opposés. Pour cela, Olivier Abel
nous propose d'augmenter chez le patient sa «capacité
interprétative «et à pouvoir en faire état. L'intention de
faciliter l'apprentissage du patient à interpréter son traitement et ses
signes ne nous renvoie-t-elle pas à l'objectif clinique de Jean-Philippe Assal
d'aider le patient à verbaliser son corps ? En fondant l'acte d'éduquer
sur le respect de la potentialité du patient à gérer cette
tension, nous éveillerions chez lui sa gamme interprétative de ses
événements de vie l'aidant à mieux décider.
Dans cette approche philosophique, Philippe Barrier nous invite à
réfléchir le parcours de vie. «Diabétique honoraire»
comme il se plaît à se présenter, il propose tout au long de son
texte des repères pratiques pour mieux accompagner les patients. Reprenant
comme Olivier Abel la notion selon laquelle l'éducation n'est pas un processus
figé, il plaide pour une éducation réciproque dans laquelle le
patient n'est pas implicitement et toujours celui qui ne sait pas. Il s'érige
contre l'infantilisation, la recherche d'une autodiscipline du patient qui n'a rien
à voir avec l'autonomie souhaitée d'un sujet-patient.
POUR CONCLURE
L'ensemble de ces textes témoigne de la multiplicité des grilles de
lecture de l'Education Thérapeutique du Patient. Cependant, il existe des
fortes convergences. Nous n'en retiendrons que quelques-unes. Tout d'abord,
éduquer le patient relève d'une nécessité historique.
Pour éviter que cette éducation serve actuellement une politique qui
voudrait tout responsabiliser ou tout victimiser, il est fondamental qu'elle soit
mise au service du patient en l'amenant à l'exercice d'une
«responsabilité acceptable». Aussi, doit-elle pouvoir s'appuyer sur
une médecine qui offre les conditions de la réappropriation par le
patient de son corps tandis que la santé deviendrait un véritable objet
citoyen. Cette éducation doit aider le patient à objectiver son corps,
à découvrir ses croyances et à l'aider à reconstruire une
histoire de vie. Elle doit l'accompagner dans la réalisation de ses choix, de
ses actes autonomes. Enfin, comme dans toute éducation, elle doit selon
l'expression de Philippe Barrier le préparer à son rôle de
guetteur de démocratie et de liberté.
Rémi Gagnayre et Jean-François d'Ivernois
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