TABLE DES MATIERES

THEME 1 : IMPLICATION POUR LES POLITIQUES DE SANTE

L'Education thérapeutique du Patient : points de vue du décideur politique et du professionnel
par Joël Ménard

Le citoyen et les défis du système de santé
par Charles Boelen

L'Education thérapeutique du Patient : le projet OMS et les applications pratiques
par Jean-Philippe Assal

THEME 2 : HISTOIRES DES PRATIQUES DE SANTE

L'Education thérapeutique du Patient : un pas incontournable dans l'évolution des systèmes de santé
par Jacques Bury

Corps et pratiques de santé
par Alain-Charles Masquelet

De la prévention du mal à l'éducation du malade, quelques jalons historiques
par Georges Vigarello

THEME 3 : POINT DE VUE DES PRATICIENS

Deux réalisations d'Education thérapeutique de patients diabétiques
par Etienne Mollet

Construire une alliance entre les acteurs de l'Education thérapeutique
par François Zito

Evolution du projet éducatif dans un centre de traitement de l'hémophilie
par Monique Vicariot

Une réalisation d'Education thérapeutique en pneumologie
par Laurence Banoun

Répondre aux besoins d'adolescents asthmatiques
par Michelle Martini

THEME 4 : APPROCHES PHILOSOPHIQUES

Non compliance thérapeutique : analyse d'après la théorie causale de l'action
par Gérard Reach

«L'impatient citoyen»
par Philippe Barrier

Vulnérable responsabilité
par Olivier Abel

Editorial

L'IPCEM FETE SES 10 ANS

Le partenariat entre l'association IPCEM et le Centre Collaborateur de l'Organisation Mondiale de la Santé pour le développement des ressources humaines en santé de l'UFR SMBH de Bobigny (Université Paris 13) s'explique par le fait que les deux structures concourent selon leur domaine d'activité à promouvoir l'éducation thérapeutique des patients.

La première intervient auprès des praticiens de l'éducation du patient. Elle conçoit et organise des formations, des journées scientifiques, l'accompa-gnement pédagogique des soignants dans les structures de santé.

Le centre collaborateur OMS a pour but de sensibiliser les responsables de santé à l'éducation thérapeutique afin qu'ils en intègrent les principes et les modalités dans la définition des politiques de santé.

Ces deux structures sont largement complémentaires. Chacune d'elles signale et initie les changements qu'entraîne l'acte d'éduquer un patient. Ces changements concernent la transformation du statut et du rôle des acteurs de santé.

Le soignant ne peut plus totalement se substituer au patient, faire à sa place, penser à sa place. Il doit l'aider maintenant à assurer ses propres soins et prendre des décisions concernant sa santé. Le patient devient plus connaissant et animé d'un sens critique. Il sollicite des informations et en retour, il participe à la prévention de son «capital santé». Il en découle une relation patient - soignant qui confère aux deux partenaires le statut d'apprenant. Soigner et être soigné, c'est se considérer en apprentissage à de nouvelles potentialités, à de nouvelles normes, à de nouveaux projets de vie.

Ces changements ne relèvent pas uniquement de la médecine. Ils sont aussi l'expression d'une société qui interpelle la médecine dans ses finalités techniques, sollicite des débats qui jusqu'alors étaient réservés aux seuls spécialistes. La collectivité se réapproprie la problématique de la santé, considère qu'elle a un point de vue à exprimer dont il faut tenir compte. L'éducation thérapeutique constitue une pratique qui offre les conditions de cette implication citoyenne. D'où le titre de ce colloque : «Education thérapeutique des patients : vers une citoyenneté de santé».

C'est ainsi que son programme a voulu porter témoignage de ces changements, refléter l'esprit qui anime ce partenariat. Les communications sont présentées dans l'ordre de programmation du colloque. Un lecteur attentif se rendra compte combien les contenus des interventions se renvoient l'un à l'autre signalant une cohérence de l'analyse de la part des différents intervenants.

LES RECOMMANDATIONS DE L'OMS ET SES IMPLICATIONS POUR LES POLITIQUES DE SANTE

Le premier volet des communications traite des recommandations actuelles de l'Organisation Mondiale de la Santé et ses implications pour les politiques de santé. Joël Ménard explique, en tant qu'ancien Directeur Général de la Santé, les conditions nécessaires pour que le pouvoir législatif prenne acte de la réalité mouvante d'une société. Il anticipe ce que dira d'une autre manière Jacques Bury. Cette prise de conscience, il en fournit des exemples avec le travail accompli sous sa direction, au Ministère de la Santé, pour obtenir la reconnaissance de l'éducation thérapeutique.

Il souligne que du point de vue d'un Directeur Général de la Santé, l'éducation thérapeutique est un exemple significatif du changement des conceptions de santé que toute politique de santé à venir devrait pouvoir prendre en compte. C'est ainsi que la plus grande accessibilité aux informations sanitaires par internet, la nécessité que le médecin établisse une relation avec son patient sur des bases scientifiques de moins grande certitude sont des paramètres qui devraient influencer la conception des prochaines politiques de santé.

Un des signes concrets de cette prise de conscience des institutions de santé , Jean Philippe Assal l'évoque pour nous. Il s'agit de l'édition du rapport technique OMS-Europe. Ouvrage collectif, initié par trois centres collaborateurs de l'OMS (Genève, Bobigny, Louvain), il a pour but de constituer une référence pour les responsables de santé qui souhaiteraient développer des programmes de formation à l'Education Thérapeutique du Patient. Ce rapport Jean-Philippe Assal le considère comme unique parce qu'à l'inverse d'autres rapports techniques de l'OMS, il concerne plusieurs pathologies. Il rappelle qu'il est le fruit de l'expérience de cliniciens, de spécialistes de l'éducation qui se sont interrogés sur les limites des approches médicales classiques pour prendre en charge des maladies chroniques. Il souligne comme plus loin Alain Charles Masquelet et Gérard Réach le rôle fondamental du clinicien pour aider le patient à interpréter son corps.

Charles Boelen resitue les concepts d'éducation du patient et de la citoyenneté de santé dans une approche globale des soins telle qu'elle est promue par l'Organisation Mondiale de la Santé. Une nouvelle fois, la participation des citoyens est sollicitée, souhaitée de sorte que le système de santé allie quatre valeurs : la qualité, l'équité, la pertinence et le coût-efficacité.

Les trois conférenciers évoquent chacun à leur façon la complexité de l'évolution du système de santé dans lequel le citoyen est considéré comme acteur, tout à la fois responsable et bénéficiaire. Si jusqu'à présent, sa participation demeurait modeste, c'est que le système de santé était centré sur la maladie. Son rééquilibrage au profit de la préservation de la santé a comme conséquence que des débats réservés autrefois aux spécialistes, s'ouvrent à l'ensemble des acteurs de la société.

HISTOIRE DES PRATIQUES DE SANTE

Si l'éducation thérapeutique constitue une pratique concrétisant ces nouveaux échanges, les historiens nous enseignent qu'elle s'inscrit dans une longue histoire des rapports entre la médecine et l'éducation. Cet éclairage constitue le second volet du colloque.

Jacques Bury souligne le rôle subversif de l'éducation pour la santé du patient et de l'éducation thérapeutique depuis une trentaine d'années. Ces formes d'éducation concourent, selon son expression à «une démocratie sanitaire» faisant partie intégrale de la démocratie sociale. L'éducation représente un élément important d'une stratégie pour faire disparaître des zones de non droit comme peut l'être l'hôpital lorsqu'il nie l'expérience, le projet de vie du patient. L'éducation permet un processus de réappropriation par les citoyens d'un objet de société trop souvent confisqué et monopolisé. L'éducation thérapeutique intervient alors comme le moyen de donner sens et possibilité d'action autonome au patient.

Pour nous aider à comprendre cette lecture actuelle de l'éducation thérapeutique, Alain-Charles Masquelet et Georges Vigarello nous montrent que cette pratique répond à une nécessité historique et qu'elle n'est pas, comme l'écrit Alain-Charles Masquelet, «l'effet d'un mouvement de bonté d'une médecine désormais soucieuse de son image.».

Pour ce dernier, il est possible de se référer aux écrits de DESCARTES pour montrer comment il est possible d'objectiver le corps tout en laissant la place à «une médecine fondée sur l'expérience empirique quotidienne qui permet à chacun d'être son propre médecin». Selon, Alain Charles Masquelet, il semble que nous touchions là une problématique actuelle de l'éducation thérapeutique. En cela, il rejoint les conférenciers précédents lorsqu'il considère l'éducation thérapeutique comme conséquence obligée d'une réappropriation de son corps par le patient lui-même après que la médecine du XIXème et XXème siècle ait construit son intervention et sa légitimité sur un corps confisqué.

Georges Vigarello décrit les grandes périodes qui marquent le rôle attendu par le patient. Il montre comment se forge au cours du XVIIIè siècle la technicité du médecin et émerge parallèlement la notion d'éducation du patient. Mais cette éducation est souhaitée par le médecin. Elle s'inscrit dans la vision de la santé du médecin et de son rapport avec le patient. Il s'agit donc d'une éducation pour se conformer aux préceptes médicaux. Cependant, souligne Georges Vigarello, l'Education Thérapeutique du Patient tel que nous la définissons aujourd'hui ne porte pas le même projet. L'une des différences les plus significatives et la place qu'accordent nos sociétés à la consommation et à la responsabilité de chacun. Placés devant des choix qui concernent leur santé, les patients sollicitent une éducation pour pouvoir les opérer d'une manière éclairée. L'éducation actuelle est autant sollicitée par les patients et la société que par le corps médical. Cette inversion des demandes constitue un changement historique qui témoigne une nouvelle fois de ce mouvement de réappropriation.

POINT DE VUE DES PRATIVIENS

Le rapport historique entre l'éducation, le corps, la maladie et la santé, comme témoignage de conceptions, d'objets de pouvoir, comme trace de l'implication de la société, de milieux professionnels dans les enjeux de santé, nous les retrouvons dans les expériences actuelles des praticiens. Elles constituent le troisième volet de ce colloque. Médecins, diététiciens, directrice de centre climatique sont impliqués dans la prise en charge des patients diabétiques, asthmatiques, hémophiles. Tous relatent leur parcours d'éducateur, les obstacles qu'ils rencontrent dans la mise en ouvre de cette éducation. Ils illustrent la nécessaire transformation de leur identité de soignant et les résistances institutionnelles à l'implantation de l'éducation thérapeutique. Ils racontent leurs échecs. Cependant, tous ont un point commun. Portés, semble-t-il, par le sens de cette histoire évoquée plus haut, ils n'ont jamais considéré que leur projet d'éducation était irréaliste. Convaincus par la pertinence historique de leur initiative, ils ont créé les espaces qui sont aujourd'hui les lieux d'expériences innovantes et prometteuses.

APPROCHES PHILOSOPHIQUES

Les interrogations des praticiens dépassent largement le champ de l'Education Thérapeutique du Patient. Au cours du dernier volet du colloque, les philosophes nous aident à y répondre. Tous les trois nous accompagnent vers un questionnement fondamental.

Gérard Réach nous invite à repenser sur ce que nous nommons l'observance thérapeutique du patient. En nous interrogeant sur ce qui fonde l'action volontaire du patient, il nous rappelle un principe majeur de l'apprentissage selon lequel les règles qu'on utilise sont celles que l'on a découvertes par l'expérience. S'appuyant sur les théories de l'action volontaire, il conclut que c'est le partage des croyances de santé qui selon lui constitue l'étape essentielle d'une éducation. Ce partage peut permettre de comprendre la genèse des actions d'observance ou de non-observance thérapeutique. Dès lors, dans une éducation centrée sur l'autonomie du patient, la non-observance ne serait-elle pas le témoin d'une résistance à être éduqué, c'est-à-dire la première étape d'une réappropriation ?

Le partage des croyances de santé est remis en perspective par l'intervention d'Olivier Abel. Ce dernier attire notre attention sur la singularité de chaque patient, son altérité.
Il nous met en garde vis à vis d'un modèle philosophique trop marqué de la notion de responsabilité de la personne qui conduirait pour finir à écraser le patient.
À l'opposé, les approches philosophiques de la morale, de la fragilité, de la victimisation dont découlent des institutions sur-protectrices, n'offriraient pas les conditions d'un apprentissage à une «responsabi-lisation acceptable».

Il ne s'agit donc pas d'osciller entre ces deux philosophies mais de les associer dans un processus éducatif. Il faut développer une éducation de la tension entre deux pôles apparemment opposés. Pour cela, Olivier Abel nous propose d'augmenter chez le patient sa «capacité interprétative «et à pouvoir en faire état. L'intention de faciliter l'apprentissage du patient à interpréter son traitement et ses signes ne nous renvoie-t-elle pas à l'objectif clinique de Jean-Philippe Assal d'aider le patient à verbaliser son corps ? En fondant l'acte d'éduquer sur le respect de la potentialité du patient à gérer cette tension, nous éveillerions chez lui sa gamme interprétative de ses événements de vie l'aidant à mieux décider.

Dans cette approche philosophique, Philippe Barrier nous invite à réfléchir le parcours de vie. «Diabétique honoraire» comme il se plaît à se présenter, il propose tout au long de son texte des repères pratiques pour mieux accompagner les patients. Reprenant comme Olivier Abel la notion selon laquelle l'éducation n'est pas un processus figé, il plaide pour une éducation réciproque dans laquelle le patient n'est pas implicitement et toujours celui qui ne sait pas. Il s'érige contre l'infantilisation, la recherche d'une autodiscipline du patient qui n'a rien à voir avec l'autonomie souhaitée d'un sujet-patient.

POUR CONCLURE

L'ensemble de ces textes témoigne de la multiplicité des grilles de lecture de l'Education Thérapeutique du Patient. Cependant, il existe des fortes convergences. Nous n'en retiendrons que quelques-unes. Tout d'abord, éduquer le patient relève d'une nécessité historique. Pour éviter que cette éducation serve actuellement une politique qui voudrait tout responsabiliser ou tout victimiser, il est fondamental qu'elle soit mise au service du patient en l'amenant à l'exercice d'une «responsabilité acceptable». Aussi, doit-elle pouvoir s'appuyer sur une médecine qui offre les conditions de la réappropriation par le patient de son corps tandis que la santé deviendrait un véritable objet citoyen. Cette éducation doit aider le patient à objectiver son corps, à découvrir ses croyances et à l'aider à reconstruire une histoire de vie. Elle doit l'accompagner dans la réalisation de ses choix, de ses actes autonomes. Enfin, comme dans toute éducation, elle doit selon l'expression de Philippe Barrier le préparer à son rôle de guetteur de démocratie et de liberté.

Rémi Gagnayre et Jean-François d'Ivernois