La maladie chronique nécessite des apprentissages de la part du patient et des soignants.

Pour le patient, il s'agit, comme nous le dit Stéphane Jacquemet, d'apprendre «à vivre au quotidien avec une maladie chronique». Il s'agit aussi de «se reconstruire une intégrité physique, psychologique et sociale dans laquelle la maladie a sa place, de relever le défi de la vie malgré la maladie».

Trouver un sens à sa maladie, comprendre ce qui lui arrive et l'intérêt qu'il a à suivre le traitement, être capable de résoudre les problèmes quotidiens, avoir la possibilité d'adapter le traitement en fonction des symptômes, se sentir soutenu par son entourage, devenir acteur de ses apprentissages, ... autant d'aspects concourant à une qualité de vie optimale pour le patient.

En corollaire, le soignant doit apprendre «à renoncer à la guérison face à sa mission de soins». Mais, par ailleurs, cette mission s'enrichit d'une dimension éducative, c'est-à-dire d'aide de la personne dans son processus d'apprentissage et de reconstruction de son intégrité.

Les auteurs de ce dossier sont unanimes : il ne s'agit pas uniquement de transmettre des savoirs; il s'agit surtout d'utiliser des stratégies pédagogiques qui vont permettre à la personne de construire de nouveaux savoirs, à partir de ses propres connaissances, de son expérience et de celles des autres, patients et soignants.

Dans cette approche, les stratégies d'enseignement actives et interactives sont privilégiées. Parmi celles-ci, la démarche de résolution de problèmes, c'est-à-dire l'apprentissage à partir de mises en situation et d'études de cas, occupe une place non négligeable. Elle rend l'éducation proche des situations de la vie quotidienne. Christophe Uldry l'utilise avec des patients asthmatiques, Sylvie Vandal et al. avec des adolescentes présentant une scoliose idiopathique.

Patients et soignants deviennent partenaires dans la gestion de la maladie. Pour le soignant, ce partenariat nécessite une formation continue afin de «maîtriser son action pédagogique». Stéphane Jacquemet et al. ont élaboré une grille d'observation du niveau d'interactivité de cours destinés à des patients atteints d'affections chroniques. Cette grille est utilisée dans une visée formative.

L'interactivité est également au centre de la vision constructiviste de l'apprentissage développée par Colette Schoonbroodt et Arthur Gélinas. Dans cette approche, «les interactions humaines sont considérées comme autant d'occasions d'affirmation, de mise à l'épreuve, de négociations contextuelles et perpétuelles des visions du monde respectives des partenaires : les individus qui interagissent co-construisent leur réalité». Le soignant-éducateur est là pour soutenir le patient dans son processus de gestion appropriative de sens de sa santé (et de sa maladie).

Un défi est donc lancé lorsqu'il s'agit de maladie chronique : pour le patient, être acteur de sa vie avec la maladie; pour le soignant, soigner, tout en laissant le patient se soigner et vivre sa vie.

Anne Malice
Centre d'Education du patient