Si il est important d'informer correctement le patient, cela suffit rarement à engendrer un changement de comportement… Il est important si on veut être efficace de s'intéresser à ce que vit le patient.

« Que vit le patient ? Comment vit-il sa maladie ? » ou en d’autres mots « Quels sont les facteurs qui vont amener un patient à adopter un comportement sain ou au contraire qui vont constituer un frein ou faire choisir au patient des comportements défavorables pour sa santé ? »
Le patient n’est jamais une page vierge sur laquelle va s’écrire l ’éducation: il faut aller à la rencontre du patient et cela s’inscrit dans le temps.

Pierre connaît tout sur sa maladie et son traitement mais :

• Où en est t-elle dans sa motivation à se soigner ? dans l’acceptation de cette maladie qu’il vit depuis des années ? A-t-il fait le deuil d’une santé insouciante comme on est en droit d’en rêver à 25 ans?
• Quelles sont ses croyances sur la maladie (sur le futur par exemple) ?
• Comment est-il entouré, encouragé, reconnu ? quelles sont les réactions de son environnement ?

Ces questions reflètent les facteurs d’influence de nos comportement de santé. Nous nous conduisons en faveur ou non de notre santé non pas seulement en fonction des éléments théoriques que nous connaissons sur le sujet mais également en fonction de la place et de l’influence de notre maladie au cœur de notre vie. S’intéresser à ces aspects là permet d’accéder à des modifications de comportement réellement efficaces.

Le rôle du professionnel :

Aborder ces questions avec Pierre permettra d’éclairer des nouveaux aspects du diabète dans sa vie et, en tenant compte de ce qu’on a mieux compris de sa trajectoire, lui proposer une meilleure prise en charge de sa maladie.

Patrick a reçu beaucoup de conseils concernant son alimentation…et pourtant rien ne change…oui mais voilà, ce n’est pas lui qui cuisine , ce n’est pas lui qui fait les courses….

Ce n’est pas toujours le patient lui-même qui a en mains les clés pour un changement…Qui intervient auprès du patient ? Qui peut jouer un rôle et être mobilisé dans ce cas-ci ?

L’influence des autres dans la prise en charge de la maladie et les possibilités d’amélioration, est loin d’être négligeable, surtout quand il s’agit du conjoint.
L’attitude et les réactions d’Hélène ont probablement une grande importance sur la santé de Patrick. Il est donc essentiel qu’elle aussi soit informée, sensibilisée et mobilisée au sujet du diabète et des implications alimentaires de celui-ci.

Pour le patient, la cohérence des messages entre les professionnels de la santé et leur entourage est utile, bénéfique, Sinon, comme dans le cas de Patrick, le professionnel peut s’époumoner à encourager le patient à des changements dans son alimentation, les personnes concernées par l’alimentation de Patrick n’étant pas sur la même longueur d’onde que le médecin, cela n’aura aucun effet.

Par contre le médecin peut s’interroger:

• Quelle est la personne qui fait les courses ?
• Qui cuisine à la maison ?
• Qui choisit les menus ?
• Peut-on inviter la ou les personnes concernée(s) pour les sensibiliser ?
• Que représente la nourriture dans la famille (convivialité, rencontre, détente, perte de temps, rapidité,...) ?
• Quels seront les obstacles et les bénéfices à ce changement d’alimentation ? qui a t-il à y gagner ? à y perdre ?
• Quelle est l’histoire sportive du patient ?
• Avec qui pourrait-il pratiquer un sport ?
• Qu’est-ce que cela lui apporterait ? Comme bénéfice ? comme perspective ?

Le rôle du professionnel :

Aborder ces questions avec Patrick peut clarifier l’influence de chacun (patient ou entourage) sur le comportement et les habitudes du patient. Cela peut l’aider à inscrire les modifications de comportement qui lui sont demandées dans une réalité proche de lui et dans ce cas-ci , mobiliser, informer sa femme des implications possibles au niveau alimentaire et du pouvoir de changement qu’elle possède par le biais de la nourriture et des choix posés. Tenir compte de la vie du patient, et des personnes qui y tiennent un rôle, peut permettre d’accéder à des changements, des améliorations, des prises de conscience. On peut accompagner le changement mais non le prescrire.

Lorsqu'une personne apprend qu'elle souffre d'une maladie chronique, elle a besoin de temps pour arriver à l'accepter, c'est-à-dire à se détacher (faire le deuil) de son vécu antérieur de personne « bien portante » et à investir de façon positive sa nouvelle situation, sur sa nouvelle vie avec sa maladie.

Plusieurs étapes ont été mises en évidence dans ce processus d’acceptation : choc, dénégation, révolte, marchandage, tristesse, acceptation.

Il est donc essentiel de comprendre où en est Marie dans son deuil  (Ce que vit le patient).

Marie a vécu plusieurs années dans une sorte de dissimulation. Elle a caché son diabète à son entourage, se soignait mal et se mettait régulièrement en danger.
En effet, certains patients refusent d’être malade, n’acceptent pas. Ils ne s'avouent pas malades et dissimulent leur maladie à leur entourage. Ce sont des personnes qui se souhaitent se montrer fortes et qui refusent de manifester la moindre faiblesse.

Marie, qui désire se marier et avoir des enfants, se confronte alors à une autre facette du diabète : l’aspect héréditaire. Comme elle n’a pas encore accepté d’être malade et de réinvestir sa vie avec le diabète, cette perspective lui semble terrible. Elle ressent de la tristesse car elle se confronte enfin à la réalité du diabète : elle peut se cacher tant qu’elle veut, le diabète est là et la preuve absolue c’est qu’il peut réapparaître par le biais de ses enfants. Cela ne sert plus à rien de nier, elle est face à la réalité et donc cela engendre beaucoup de désarroi et de tristesse.
En fait elle avance dans son processus d’acceptation. La tristesse nous montre qu’elle est maintenant en phase avec la réalité de son diabète.
En effet, c’est souvent suite à des complications (hospitalisations répétées, insuffisance respiratoire qui s'installe, ici perspective de transmette la maladie à ses enfants…), que le patient prend peu à peu conscience qu'il doit assumer sa maladie. Cela le rend triste, méditatif ... et cela peut se traduire par des expressions du genre «Je réalise que ...»
C'est le point de départ à une réelle prise en charge.

Le rôle du professionnel :

Le rôle du professionnel sera de renforcer l'écoute active, de ne pas craindre les manifestations de tristesse (larmes ...), d'aller à la rencontre du patient.
Accompagner ce n’est pas toujours chercher le meilleur comportement pour la meilleure compliance…il faut du temps, l’accompagnement, l ‘écoute et l’accueil des émotions du patient constituent des étapes souvent nécessaires, préalables ou parallèles, à l’évolution et la prise en charge de la maladie et de son traitement par le patient.
Cela sera le moment de s’intéresser au projet de vie de Marie et d’aborder ensuite avec elle ce qu’elle est prête à mobiliser, ou non, pour y parvenir.

Madame G. surestime son risque de coma et vit dans la peur. Elle redoute l’inconscience (le coma) plus que tout et se met en danger car ses réactions sont uniquement guidées par cette anxiété. La maladie prend une place démesurée dans sa vie et se trouve finalement aggravée par des facteurs psychologiques.

Plusieurs raisons peuvent être à l’origine de cette inadaptation face au diabète et influencer la gestion du stress de madame G.
Il peut s’agir :

• de connaissances erronées relatives à la maladie (faire le point, repréciser ce qui se passe, les risques réels, ce qu’elle a son pouvoir ou non, l’influence qu’elle peut exercer via son alimentation ) ;
• de croyances particulières liées au diabète (Questionner les représentations de la patiente, que croit-elle ? Que pense t-elle du diabète ? Connaît-elle des gens qui en sont atteint ? Qui en sont morts ? Comment voit-elle son avenir ?…) ;
• de croyances ou de représentations liées à sa sécurité et à son image face aux élèves et aux parents (Que se passerait-il si elle devait faire un malaise face à eux ? Que risque t-elle ? Qu’est-ce que cela représente pour elle ? Lui est-il déjà arrivé quelque chose de semblable ?) ;
• ses moyens et ressources psychologiques (Ses angoisses datent-elles de son diabète ? Est-elle suivie, aidée par un thérapeute ? Le souhaite-t-elle ?) ;
• de son entourage (Anxieux ou rassurant ? Informé de sa maladie ou non ? Cohérent dans leurs messages avec les professionnels qui suivent Mme G. ou non ?)...

Le rôle du professionnel :

Aborder ces questions avec Madame G. peut permettre de comprendre mieux ce comportement à priori irrationnel et surtout inadéquat et dangereux pour sa santé. Il est probable qu’elle ne sache pas non plus pourquoi elle est sujette à tant d’angoisses. Aborder ces questions avec un professionnel bienveillant, intéressé par son histoire de vie et ses émotions, croyances…en d’autres mots, accompagner le patient par l’écoute (sans attente d’un changement immédiat) peut lui apporter des réponses, un soulagement et la possibilité de mieux se prendre en charge.

Ce monsieur entretient manifestement une représentation dramatique de ce que peut provoquer l’insuline. Son frère, traité à l’insuline, s’est tué en voiture, probablement victime d’une hypoglycémie…cette hypothèse concernant le décès de son frère suffit évidemment à disqualifier complètement ce traitement aux yeux du patient et engendre une grande inquiétude.
On constate dans ce cas, à quel point la représentation du patient peut conditionner son comportement. Pour lui, prendre de l’insuline est dangereux alors que l’avis médical pense que cela lui serait bénéfique.

Le rôle du professionnel :

Les représentations sont tenaces et ne disparaissent pas sur commande. Il est nécessaire d’écouter le patient s’exprimer à ce sujet « Pour vous, que représente le diabète ? Pour vous, que représente l’insuline ?». Dans un second temps, le professionnel peut accompagner l’évolution des certitudes qui peuvent être bousculées ou ébranlées quand elles sont confrontées à celles d’autrui. Explorer avec lui les éventuels bénéfices existant à la prise de l’insuline, les avantages pour la vie du patient et relativiser les risques. L’expérience (au cours d’une hospitalisation d’une semaine par exemple) de ces changements se révèlent également plus efficaces que discours et persuasion. Cela peut prendre du temps.

Agnès semble un peu perdue dans les traitements proposés. Elle ne paraît pas convaincue de l’efficacité du laser et terrifiée par son application. Simultanément, elle semble penser que elle peut recouvrer la vue sans y recourir.

Pour avoir les meilleures chances de suivre et d’appliquer correctement un traitement, certains modèles postulent que plusieurs croyances sont nécessaires et notamment celles concernant la gravité de la maladie et celles concernant l’efficacité du traitement et le fait que les bénéfices du traitement seront plus importants que les inconvénients encourus. Pour le moment Agnès perçoit uniquement l’aspect insupportable du laser et ne perçoit pas les bénéfices qu’elle pourrait en tirer. Elle ne peut donc s’inscrire dans ce traitement de façon stable. En plus, elle dit que les choses pourraient s’arranger d’elles-mêmes, ce qui indique qu’elle n’est pas persuadée de la gravité de son état.

Le rôle du professionnel :

Il est important et nécessaire que le professionnel entende ces croyances et ces incertitudes et qu’il puisse faire comprendre au patient qu’il les a entendues. Par l’écoute et le dialogue, le professionnel peut, petit à petit, quand il a compris où en est Agnès, l’accompagner dans sa baisse de la vision et lui proposer des stratégies qui soulageront sa vie quotidienne et augmenteront son confort (braille, canne blanche etc. ). Tout cela devra se faire à son rythme, en respectant le deuil qu’elle doit faire de sa vision antérieure. Elle ne subira pas le laser contrainte et forcée, cela n’a pas de sens si elle n’y croit pas et si elle n’est pas persuadée que cela lui fera du bien.

Pourquoi modifier ses habitudes de vie si l’on n’est pas convaincu d’être réellement malade…
Notre comportement est lié à nos croyances. On ne suit pas un traitement correctement et de façon stable si l’on ne croit pas en son diagnostic, où si l’on n’est pas persuadé de la gravité de celui-ci ou encore si l’on ne croit pas en l’efficacité de son traitement…
Ce patient n’a pas l’impression d’être malade car il ne ressent pas de douleur….
Nous sommes confrontés à la représentation du patient concernant la maladie : pour lui, être malade, c’est ressentir de la douleur et là, comme ce n’est pas le cas, il a du mal à y croire…
C’est cette représentation qu’il faut travailler avec lui. Cela ne sert à rien d’essayer de le convaincre en lui brandissant des menaces de complications, pour le moment, cela n’a pas de sens pour lui.

Le rôle du professionnel :

Le professionnel peut écouter le patient à propos de ses représentations sur la maladie et entamer un dialogue où, petit à petit, à force d’écoute, d’exemples, de reformulation …il amènera en douceur le patient à pouvoir concevoir la maladie de façon plus large, en y incluant le diabète . Alors le patient sera prêt à suivre un traitement bénéfique pour lui.

Que nous apporte l'éducation du patient dans le cas du voisin ?

A quoi bon faire des efforts si les résultats ne suivent pas… l’exemple des résultats du voisin qui découragent les efforts du patient nous indique que les bénéfices sur le court terme sont essentiels pour les patients.
Cela nous amène aux croyances du patient et en la nécessité d’être convaincu des effets bénéfiques du traitement et de la supériorité des avantages sur les inconvénients.
En effet, sans cette confiance dans le traitement, des résultats peu encourageants à court terme peuvent totalement démobiliser le patient et lui faire rejeter le traitement du jour au lendemain.
L’importance du long terme, la possibilité d’améliorer la qualité de vie sur des années, d’allonger la perspective de vie, les projets rendus possibles par cette vie qui continue…sont des éléments à aborder avec le patient.

Le rôle du professionnel :

Inclure ces perspectives dans les représentations du patient pourront peu à peu lui permettre d’élargir son cadre de référence et lui faire accepter que le traitement est un allié sur la durée mais que, au quotidien, certaines difficultés peuvent se présenter malgré tout, sans que l’ensemble ne soit remis en question.
Cela passe par l’écoute du patient, de ses représentations. A force de dialogue, si le patient se sent entendu, reconnu, partenaire, il pourra petit à petit modifier son point de vue, inclure de nouveaux éléments, élargir sa vision.
Les contraintes pourront petit à petit apparaître aux yeux du patient comme une partie du processus qui le mènera plus loin.