Campagnes de prévention de la mort subite du nourrisson en belgique

1994 : sensibilisation des milieux d’accueil de la petite enfance et des T.M.S. de l’ONE

Le thème de la qualité et de la sécurité du sommeil de l’enfant retient depuis longtemps toute l’attention des responsables de l’Office de la Naissance et de l’Enfance. A cette fin, les Conseillers Médicaux Pédiatres de l’ONE ont classé la «Prévention de la mort subite inexpliquée du nourrisson» parmi les 10 programmes de santé publique qu’ils développent dans les différentes consultations et milieux d’accueil de l’ONE.

En 1994, s’est présentée l’opportunité de développer plus particulièrement ce programme préventif suite à la décision de Mme Laurette Onkelinx, Ministre-Présidente de la Communauté française, d’octroyer un budget non récurrent destiné à la formation du personnel des milieux d’accueil.

En sa séance du 06 juillet 1994, le Bureau de l’ONE, sur proposition du Service d’Etude, estima que la qualité et la sécurité du sommeil du jeune enfant était le thème mobilisateur auquel ce budget devait être attribué.

La coordination du programme a été confiée à Pr A. KAHN, en collaboration avec plusieurs services de l’ONE (Formation, Communication, Education à la santé). Etant donné le budget alloué et les délais courts de réalisation, une procédure originale de formation fut retenue : procédure «en cascade» comportant une sensibilisation de personnes «relais» suivie d’une diffusion d’outils diversifiés de formation.

La stratégie

La sensibilisation des personnes-relais :

Dans un premier temps, quatre demi-journées d’études furent organisées pour l’ensemble de la Communauté française (Bruxelles, Hainaut, Namur et Brabant Wallon, Liège et Luxembourg). Les formateurs étaient des spécialistes des Universités francophones. Ils ont abordé les thèmes suivants : la physiologie du sommeil, les troubles du sommeil de l’enfant à risque de mort subite, les signes d’alarme pendant le sommeil, le sommeil en collectivité, la présentation des outils d’éducation à la santé et d’un module de formation à la réanimation.

Chaque milieu d’accueil était invité à déléguer un membre du personnel paramédical (infirmière ou assistante sociale) et une puéricultrice.

Dans un deuxième temps, les personnes-«relais» ont eu pour fonction de susciter des réunions au sein de leurs institutions et d’entamer une réflexion approfondie sur le thème du sommeil en utilisant la formation reçue et les outils mis à leur disposition.

Les outils de formation :

• Un vidéogramme : intitulé «A propos du sommeil de l’enfant» s’adresse au personnel des milieux d’accueil mais aussi aux parents . Son objectif est d’actualiser les connaissances en matière de sommeil de l’enfant.
• Un jeu d’affiches : comprenant cinq affiches attractives qui permettent de visualiser clairement les principaux messages à délivrer à propos du sommeil de l’enfant.
• Une brochure intitulée «A propos du sommeil de votre enfant» (cfr. illustration ci-dessus) permet d’améliorer les connaissances des parents en matière de sommeil, elle constitue une base de dialogue entre eux et les professionnels de la santé.
• Un syllabus intitulé «L’efficacité et la sécurité du sommeil du jeune enfant» (cfr. illustration page précédente) : destiné aux personnels des milieux d’accueil, il résume le contenu des exposés réalisés lors des séances de formation.

Les conséquences indirectes

• Collaboration avec les centres de références : toutes les questions relatives à la mort subite du nourrisson sont particulièrement angoissantes. Les centres de références sont en mesure d’y répondre, leur liste a été diffusée dans les milieux d’accueil.
• Collaboration interuniversitaire : les messages essentiels abordés dans le cadre de cette formation et les pratiques à développer ont fait l’objet d’un large consensus interuniversitaire.
• Collaboration avec la Croix-Rouge : lors des exposés, la Croix-Rouge a présenté son module de formation à la réanimation du jeune enfant. De nombreux milieux d’accueil ont demandé à bénéficier de cette formation.
• Extension de la formation aux travailleurs médico-sociaux (TMS) de l’ONE : en raison du succès remporté par cette formation, les administrateurs généraux ont décidé d'étendre le programme d'éducation à tous les travailleurs médico-sociaux de l’ONE. Dès lors, six nouvelles séances ont été reprogrammées.

1995 : campagne de prévention visant les professionnels de la santé, les familles et le public

Début 1995, un groupe d’experts s’est réuni à l’invitation de la Fondation Astra, coordonné par les Pr A. KAHN (pour la région francophone) et H. DEVLIEGER (pour la région néerlandophone). Issus des services universitaires belges et de divers organismes en charge de la petite enfance, ces experts ont élaboré un consensus sur les conseils de prévention et un programme destiné à réduire la mortalité des nourrissons en Belgique. Ce programme était basé sur les expériences acquises en Belgique lors des campagnes d’éducation organisées par l’ONE, par «Kind en Gezin» et par des associations de parents, ainsi que sur les résultats de campagnes de prévention menées dans des pays étrangers.

Ce groupe a également élaboré un consensus de recommandations à faire aux parents en vue de la prévention de la mort subite du nourrisson.

Le 16 juin 1995, près de 400 médecins et infirmières ont participé à une réunion d’information à Bruxelles. Un large échange de vue a eu lieu sur la validité de la démarche de prévention par l’éducation. Les discussions ont été éclairées par l’expérience de centres médicaux étrangers, ainsi que par les enquêtes et les campagnes d’éducation menées en Belgique par l’ONE et par «Kind en Gezin».

Une enquête préliminaire conduite à l’initiative de la Fondation «Astra» avait révélé que chez la plupart des enfants, on retrouvait l'un ou plusieurs des facteurs de risque de la mort subite du nourrisson ou d’insécurité du sommeil. Les familles les plus démunies sur le plan économique montraient le plus grand nombre de facteurs de risque.

Le 19 décembre 95, les Ministres M. De Gallan et M. Colla inauguraient la campagne.

Les «publics-cibles» visés par les efforts d’information ont été les professionnels de la santé, dans un premier temps, les familles directement concernées et le grand public, dans un second temps.

Informations auprès des professionnels de la santé

Les professionnels de la santé ont constitué le public prioritaire : pédiatres, gynécologues-obstétriciens, médecins généralistes, kinésistes de prénatale, infirmières des maternités, infirmières des consultations pour nourrissons, pharmaciens.

Les moyens utilisés ont été l’organisation de conférences-débats, la presse médicale, des feuillets d'information, des documents vidéo, le courrier électronique, la ligne d’appel téléphonique «IDIL», à laquelle une documentation spécifique sur les moyens de lutte contre la mortalité des nourrissons et la mort subite du nourrisson a pu être demandée, une page d’information sur le site Web du Ministère de la Santé (http://www.health.fgov.be/). Ce site est toujours accessible actuellement.

Informations auprès des familles et du grand public

Dans un deuxième temps, l’action d’information a été étendue auprès des familles dans l’espoir de favoriser des attitudes adéquates. Ces familles ont été touchées en maternité, en consultation prénatale et en consultation pour nourrisson.

L’action auprès du grand public avait pour but de renforcer les efforts d’éducation des familles.

Les moyens utilisés ont été la presse télévisée (à l’aide de spots d’éducation et de séances d’information), la presse écrite (à l’aide d’encarts et d’articles d’éducation), des affiches (exposées dans les consultations, les salles d’attente, les pharmacies), le télétexte (RTBF/BRT), l’organisation et la participation à des événements, des ajouts aux carnets de santé du nourrisson.

Les acteurs de la campagne

Ces acteurs ont été les hôpitaux et les centres universitaires, les associations professionnelles (Sociétés, groupes scientifiques), les organismes de la petite enfance (ONE, «Kind&Gezin», etc.), les mutuelles, les associations de parents («SIDS», «Nooit meer ontwaken»), l’Observatoire National de la Mortalité du Nourrisson.

Ce programme s’est déroulé pendant plusieurs années et a été soumis à des évaluations régulières. Dans ce but, la création d’un organisme permanent de surveillance a été décidée.

L’Observatoire National de la Mortalité du Nourrisson a été créé en 1995, avec comme fonction essentielle

d’étudier l’évolution de la mortalité infantile en Belgique et de formuler des avis sur les mesures de prévention appropriées.

L’Observatoire National regroupe les représentants de deux Observatoires de surveillance, créés l’un en Communauté flamande, l’autre en Communauté française (cfr. colonnette ci-contre).

1995 : un projet hospitalier de prévention de la mort subite du nourrisson

Début 1995, cinq institutions hospitalières de la région liégeoise, sous l’impulsion de Dr J-N. VanHees et avec la collaboration du Centre d’Education du Patient, décident d’investir dans un projet d’information des jeunes parents en maternité.

Il s’agit des cliniques St-Vincent de Rocourt, St-Joseph de liège, Espérance de Montegnée, Notre-Dame de Hermalle-sous-Argenteau et Notre-Dame des Bruyères.

Une démarche d’information est élaborée avec les équipes et des outils d’information, support à la relation soignant-soigné, sont conçus, tenant compte du consensus relatif aux conseils de prévention élaboré par le groupe des experts belges sur la mort subite du nourrisson.

Les articles de Mme S. De jonghe et du Dr J-N. vanhees relatent le travail mené.

A partir de 1996, les outils élaborés dans le cadre de ce projet ont été proposés dans différentes institutions (hopitaux, crèches, mutualités, structures d’éducation pour la santé,...) et dans les cabinets médicaux. Ce sont les hôpitaux qui en ont commandé le plus régulièrement. Globalement, outre les cinq hôpitaux promoteurs, ce ne sont pas moins de vingt-neuf institutions hospitalières, dix autres institutions (crèches, mutualités, structures d’éducation pour la santé,...) et dix-sept médecins qui ont utilisé ces outils, totalisant ainsi 60.000 dépliants et 300 affiches. Les dépliants et affiches de la campagne 1999 s’inspireront de ces outils.